苯丙酮尿症基金會

① 北大有幾個張帆教授

張帆 歷史系

北京大學副教授，洪堡學者，2002年獲北京郵電大學電磁場與微波技術專業工學博士學位。2002年10月至2004 年11月任香港城市大學高級副研究員，2004年12月至2006年5月任柏林工業大學洪堡研究員。2006年5月底加入北京大學任職副教授。張帆博士現為美國電子電氣工程師協會IEEE會員和美國光學學會OSA會員。由於在洪堡研究員期間出色的科研工作，德國洪堡基金會向他及北京大學贈送了價值近2萬歐元的儀器設備-VPI光通信模擬軟體。張帆博士在區域光纖通信網與新型光通信系統國家重點實驗室從事高速光纖通信系統、新型光調制格式、電均衡技術、相干光通信系統等方面的研究，並負責光纖通信國家重點實驗室新型光傳輸實驗平台的建設。張帆博士在高速光纖傳輸、光脈沖非線性相互作用、相干光纖通信系統、電均衡、光學混沌通信等領域做出了多項創新性成果。近年來在國內外重要學術期刊和會議上發表學術論文50餘篇，其中包括國際會議邀請報告5篇。論文被SCI資料庫收錄28篇，被SCI資料庫論文引用50餘次。

聯系地址：

區域光纖通信網及新型光纖通信系統國家重點實驗室 2413房間 北京大學信息科學技術學院，北京，100871 Tel: 86-10-62761771（O） Email: [email protected]

② 大病國家有什麼政策

大病醫療救助的范圍：1、惡性腫瘤；2、尿毒症；3、急性心肌梗塞；4、急性腦中風版；5、重症肝炎；6、急性壞死性權胰腺炎；7、苯丙酮尿症；8、各種心臟病以及心功能不全三級；9、高血壓III級；10、心肌病；11、肝硬化失代償期；12、器官移植後排異治療；13、糖尿病；14、重症類風濕性關節炎；15、脊髓損傷合並截癱；16、精神分裂症；17、系統性紅斑狼瘡。

③ 漢台區2021合療大病報銷比例是多少

新型農村合作醫療大病報銷比例是多少？

對於新型農村合作醫大病報銷，其報銷比例根據不同醫院等級，其報銷比例會有所不同。除了發生超過基本醫療統籌基金最高支付限額以上的醫療費用，按照不同范圍的醫療費用，其報銷比例會有所不同。一般醫療費用花費在0—4萬元以下的可以報銷85%；醫療費用在4萬—8萬元以下的可以報銷90%；醫療費用在8萬元以上的可以報銷95%，並且在每一個醫療年度內，最高支付的限額為15萬元。其中，在不同醫療機構其報銷比例分別為：

1、門診統籌鄉、村補助比例分別提高到了65%、75%。

2、在一級醫療機構住院費用在400元以下者，是不設有起付線標準的。在二級醫療機構補助的比例將會提高到75%—80%；在三級醫院機構住院費用補助的比例可以提高到55%—60%；在省三級醫療機構住院費用，所補助的比例會提高到55%。

3、兒童先天性心臟病、兒童白血病、兒童苯丙酮尿症等8種大病，新農合的補助病種定額的比例為70%；肺癌、食道癌、宮頸癌等12中大病，新農合的補助病種定額的比例將會達到70%。

由此可見，新型農村合作醫療大病保險的報銷，根據在不同等級醫院，其報銷比例會有所不同。另外，參保人所花費的醫療費用范圍不同，其報銷比例也是會有所不同的。

④ 蝴蝶寶貝是什麼病

是遺傳性大皰性表皮鬆解症（EB），一種罕見的遺傳性皮膚疾病。這種病的患者被稱作蝴蝶寶貝，是因為他們的皮膚和蝶翅一樣脆弱。

EB是一種非常罕見的遺傳性皮膚病，這種病是由於患者自身不能正常合成皮膚中所需要的結構蛋白，皮膚缺乏正常人皮膚的彈性和韌度，他們的皮膚稍微受到外力就可能在表皮和真皮層中間形成水皰，甚至潰爛。

各型大皰性表皮鬆解症的共同特點是皮膚在受到輕微摩擦或碰撞後出現水皰及血皰，好發於肢端及四肢關節伸側，嚴重者可累及機體任何部位。皮損癒合後可形成瘢痕或粟丘疹，肢端反復發作的皮損可使指趾甲脫落。

單純型僅累及肢端及四肢關節伸側，不累及黏膜，皮損最表淺，愈後一般不留瘢痕。營養不良型可累及任何部位（包括黏膜），病情多較重，常在出生後即出現皮損，且位置較深，癒合後遺留明顯的瘢痕，肢端反復發生的水皰及瘢痕可使指趾間的皮膚粘連，指骨萎縮形成爪形手。

口咽部黏膜反復潰破、結痂可致張口、吞咽困難，預後不佳。交界型罕見，出生後即出現廣泛水皰、大皰及糜爛面，預後差，多在2歲內死亡。

EBA多發生在老年人，皮損好發生在手指、足、肘膝關節側面，容易受外傷的部位，皮損為無炎症反應的皮膚上形成水皰、大皰、糜爛等損害，愈後可留萎縮性瘢痕，可見粟丘疹，部分病人伴有毛發、甲損害，以及黏膜損害。

(4)苯丙酮尿症基金會擴展閱讀：

國際罕見病日

蝴蝶寶貝（遺傳性大皰性表皮鬆解症（EB））是屬於罕見病的其中一種，很多罕見病的發病率僅有十幾萬分之一，因其病種罕見且只有不到1%的病有治療方法，因此罕見病也被人形象地稱作「孤兒病」。目前，國內較為人熟知的罕見病包括苯丙酮尿症、地中海貧血、成骨不全症(俗稱玻璃娃娃)等，但仍有很多罕見病不為人知。

建立時間：

2008年2月29日，歐洲罕見病組織（EURODIS）發起了第一屆國際罕見病日。選擇此時間點是由於這是每四年才出現一次的日子，寓意罕見。歐洲罕見病組織成立於1997年，是在歐盟各成員國、企業基金會、健康機構等支持下。

由罕見病患者組織及罕見病領域的愛心人士組成的非政府組織，其宗旨是改善歐洲罕見病患者的生命質量。其後在各國的一致擁護下，將每年二月的最後一天定為國際罕見病日。

至今全球已確認的罕見病有六七千種，約占人類總疾病的10%。中國罕見病涉及千萬人，有人呼籲將罕見病列入社保。

起源：

國際罕見病日旨在促進社會公眾和政府對罕見病及罕見病群體面臨的問題的認知，罕見病，是指流行率很低、很少見的疾病，一般為慢性、嚴重性疾病，常危及生命。世界衛生組織將罕見病定義為患病人數占總人口的0.65‰～1‰之間的疾病或病變。

國際確認的罕見病有五六千種，約占人類疾病的10%。按此比例，我國各類罕見病患者總數應有千萬人之多。但絕大部分醫務人員對罕見病缺乏治療經驗和研究，對患者束手無策；多數罕見病患者對自己的疾病了解甚少，不知如何正確治療。

病患長期在家，未能接受正常的學校教育，缺乏就業技能和獨立生活的能力；部分罕見病患者家庭因病致貧，生活艱難。

在患者及其家屬、愛心人士、醫務人員、非政府組織、社會媒體的共同努力下，對罕見病患者的關愛活動在越來越多的國家、特別是發達國家開始進行，可以說，對罕見病患者的關注與社會的文明與進步程度密切相關。

根據世界衛生組織報道，約有80%的罕見病由於遺傳缺陷引起，約有50%的罕見病在出生時或者兒童期即可發病。罕見病常進展迅速，死亡率很高，僅有約1%的罕見病有有效治療葯物。各國對罕見病認定的標准存在一定差異，這與其罕見病葯物研發的激勵政策及罕見病診療費用的覆蓋范圍有關。

參考資料：網路-大皰性表皮鬆解症

⑤ 國家重大疾病補貼政策有哪些規定

農村戶口大病補貼標准

1、農村居民最低生活保障對象版(以下簡稱農村低保對象)、五保對象。

2、按照權有關規定報銷、減免、補助有關醫療費用後，個人實際承擔的本年度住院醫療費用超過家庭年收入的居民。

3、所有參加市新型農村合作醫療的農村居民及隨參合父母享受新農合醫療待遇的新生兒，患有22類重大疾病的。

4、除22類重大疾病外，參合農村居民當年度住院和大病門診醫療費用，經新農合報銷後，新農合報銷政策范圍內個人自負費用年度累計2萬元以上（含2萬元）部分和政策范圍外個人自負費用年度累計4萬元以上（含4萬元）部分。

5、對新農合報銷政策范圍外費用規定其占醫療總費用比例上限，一級新農合定點醫療機構為10%（含10%，下同）、二級新農合定點醫療機構為20%、市級及市外新農合定點醫療機構為30%，高於上限的范圍外費用不予救助。

⑥ 不屬於母乳喂養的禁忌症是

啊不屬於母乳喂養的禁忌症是什麼不屬於母乳喂養的禁忌症應該就是我們說的隨意的一個哺乳

⑦ 列入政府補貼的四大疾病都有哪些

列入政府補貼疾來病：

2012年9月4日，衛生部表源示，對於目前國內的一些重大疾病，衛生部將通過與新農村醫療措施，來使重大特大疾病的補償水平達到90%左右。

據悉，此次列入的疾病有重性精神病、結核病、婦女宮頸癌、乳腺癌、終末期腎病（尿毒症）、艾滋病機會性感染等6種重大疾病納入保障范圍。

(7)苯丙酮尿症基金會擴展閱讀：

大病保險的保障范圍要與城鎮居民醫保、新農合相銜接。城鎮居民醫保、新農合應按政策規定提供基本醫療保障。在此基礎上，大病保險主要在參保（合）人患大病發生高額醫療費用的情況下，對城鎮居民醫保、新農合補償後需個人負擔的合規醫療費用給予保障。

高額醫療費用，可以個人年度累計負擔的合規醫療費用超過當地統計部門公布的上一年度城鎮居民年人均可支配收入、農村居民年人均純收入為判定標准，具體金額由地方政府確定。合規醫療費用，指實際發生的、合理的醫療費用（可規定不予支付的事項），具體由地方政府確定。各地也可以從個人負擔較重的疾病病種起步開展大病保險 。

⑧ 先天性疾病如何買保險，保險到底怎麼賠

據「法保兜」保險網了解，由於商業保險不對先天疾病提供保障，家長可以在孩子出內生後為其購買社區容醫療保險，抵禦先天疾病風險。社保會根據患兒就診醫院的不同，提供不同比例的醫療費用報銷。以三級醫院為例，醫保范圍內的費用通常可報銷60%，占整個醫療費用的40%左右，對家長來說，可節省不少孩子看病的開銷。
關於先天性疾病的理賠可分為三種：
一、保戶在投保前，並不知道自己患有先天性疾病，因此在投保時也不可能告知。但投保後卻因先天性疾病住院，其產生的醫療費用，保險公司不理賠，卻可退還所繳保險費；
二、被保險人的醫療與死亡原因是由先天性疾病引起，並且在投保前，投保人知道自己的病情，卻沒有告知保險公司，影響到保險公司的承保，這種情況保險公司會拒賠。
三、先天性的不賠，別的只要過了觀察期都賠。

⑨ 苯丙酮尿症患兒補助到就是國家給的補助能補助到幾歲為止

補助對象包括：凡經市新生兒疾病篩查中心篩查和確診，並堅持復查和治療的先天性甲低和苯丙酮尿症患兒，補助持續至8周歲為止。

苯丙酮尿症是一種危害兒童生長發育，可導致兒童智力殘疾的先天性、遺傳性疾病。苯丙酮尿症患兒的治療，多以特殊食品飲食治療為主，很多家庭因病致窮，使患兒治療半途而廢。

以包頭市為例：苯丙酮尿症申報新農合補償需具備以下條件：保障對象為0～14歲患兒；保障范圍為患兒必須的特殊食品（不含有苯丙氨酸成分的米、面、奶粉、蛋白粉等）；補償標准為政策補償80％，封頂線為每年15000元；

補償流程為領取並填寫《內蒙古自治區新型農村牧區合作醫療重大疾病救治申請表》、包頭市新農合管理中心審核備案；補償范圍為參加包頭市新農村合作醫療的，且具有包頭市農村戶口的居民（外地參合的農村戶口患者回當地的地點醫療機構報銷）；所需材料為合作醫療證原件及復印件、身份證、戶口本原件及復印件、診斷證明書原件。

(9)苯丙酮尿症基金會擴展閱讀

苯丙酮尿症最高補1萬具體的補助標准為：先天性甲低患兒，每例每年補助約282～524元。中度苯丙酮尿症患兒，每例每年6400～7500元，其中治療奶粉60罐（5罐／月），約6000元；

醫療補助400元～1500元。惡性苯丙酮尿症治療費用，每年年底憑發票，城鎮患兒補助6000元，農村患兒補助1萬元。

市衛生局表示，將積極向市政府申請，爭取早日建立專項基金和專門的康復中心。

⑩ 有誰知道北大的嚴純華教授能提供一點信息嗎

嚴純華

1961年出生，上海市人，中共黨員。1978年10月至年1月在北京大學化學系學習，師從徐光憲院士、李標國教授和吳瑾光教授進行萃合物化學、稀土分離最優化設計理論和應用方面的學習和研究工作，先後獲理學學士、碩士、博士學位。

畢業後留校任教，現任北京大學化學與分子工程學院教授、博士生導師，稀土材料化學及應用國家重點實驗室副主任。兼任中國科協第五屆全委會委員、全國青少年科技促進委員會副主任、青年工作委員會委員、中國稀土學會副理事長、中國有色金屬學會常務理事、中國化工學會理事、中國化學會無機專業副主任。

1982年以來，他運用實驗與計算機技術相結合的方法，研製了一系列適合各種稀土礦源、工藝流程和產品結構的串級萃取分離體系最優化設計理論和模擬計算方法，提出了新的迴流啟動模式和"三出口"、"多出口"新工藝及其設計理論，還針對稀土萃取分離工藝技術中的一些關鍵難題，研製了低耗、高效的萃取法連續濃縮稀土料液、共逆流反萃取、萃取法生產高純熒光級稀土產品等新技術，在國內外首次實現了稀土分離新工藝由理論設計"一步放大"到實際生產規模，並已廣泛應用於國內主要的單一稀土生產線，到1996年為止已獲新增產值6億多元，每年可為企業和國家增收利稅億元以上。這些研究和開發成果曾幾次通過國家教委、冶金部、廣東省和四川省等的技術鑒定，被國內專家、同行一致認為"在理論上有突破，實踐上有創新，具有國內外領先水平"，研究成果在國際上也具有重要影響，曾多次應邀到美、英、法、日、韓等國講學、交流，並在重要的學術會議上作大會特邀報告。

近年來，他又在稀土功能材料領域的研究中取得了許多創新的成果，由他組織的"稀土功能材料的基礎研究"項目被列入國家首批啟動的重點基礎科學研究發展規劃，他被任命為該項目的首席科學家。他參加編寫了《稀土》、《Nanoph ase and Nanostructured Materials》等學術專著，先後發表論文百餘篇，獲國家專利8項 ，研究成果兩次收入《中國網路年鑒》（1986、1992），並作為最年輕的學者被收入首集《中國稀土科技發明創造者名錄》（1993）。由於他在稀土科學研究和應用中的傑出貢獻，他曾獲國家自然科學三等獎（1987）、國家科技進步二等獎（1987），國務院、國家教委授予的"做出突出貢獻中國博士學位獲得者"稱號（1989），霍英東基金會"優秀青年教師科研獎"（1991），國家人事部、中組部和中國科協的"中國青年科技獎"（1994），北京市"優秀青年教師"（1992）和"十大傑出青年"（1994），國家計委、科委和教委的國家重點實驗室科研"金牛獎"（1994），北京市先進工作者（1995），北京市科技成果轉化"金橋獎（一等）"（1997），香港求是基金會的"傑出青年學者獎"（1996），北京大學優秀黨員標兵（1996）和北京市"五四獎章"獲得者（1999）等，並被授予"國家有突出貢獻的中青年專家"稱號。