血友病基金會

1. 我弟弟得了再生障礙性貧血，請問有沒有關於這種病情的基金會啊

遼寧省紅十字會少兒血液病救助基金，今年在資助病種上，由原來白血病一種病種新增加了再生障礙性貧血、淋巴瘤、血友病三種，使得省內將有更多的經濟困難家庭的血液病兒童有望獲得資助。不知你們是什麼地方的？

2. 諾和諾德（中國）制葯有限公司的大事記

諾和諾德公司始終是世界胰島素治療重大發明的先鋒，迄今為止，世界上主要胰島素制劑和先進的胰島素給葯系統絕大部分出自諾和諾德公司。可以說，諾和諾德公司的研發史同時也是人類利用胰島素治療糖尿病的歷史。
1923年 諾德胰島素實驗室創立
1925年 諾和Terapeutisk實驗室創立
1932年 諾德胰島素實驗室成立Steno紀念醫院
1938年 諾和公司成立Hvidøre糖尿病療養院
1951年 諾和基金會成立，旨在支持科學、社會和人道主義事業，並為公司提供最大限度的保護
1974年 諾和公司B股在哥本哈根證券交易所掛牌交易
1981年 諾和公司成為在紐約證券交易所掛牌交易的第一家北歐公司
1989年 諾和公司與諾德公司合並組成世界領先的胰島素製造商 - 諾和諾德
1992年 Steno紀念醫院與Hvidøre醫院合並成立Steno糖尿病中心1994年 諾和諾德公司是丹麥第一家發布環境報告的企業，也是世界上最早出版環境報告的企業之一
1999年 諾和諾德公司發布其第一份社會報告
2000年 諾和諾德公司分成隸屬諾和集團的三個獨立運營公司：諾和諾德公司、諾維信公司及諾和公司
2001年 諾和諾德公司收購巴西制葯公司Biobras
2001年 諾和諾德公司創立世界糖尿病基金會，旨在提高發展中國家的糖尿病防治水平
2002年 推出諾和銳®-雙時相（預混）人胰島素類似物
2004年 諾和平® 長效胰島素類似物上市
2004年 諾和諾德協會條款做出了修改，強調公司致力於「以經濟的、環保的及對社會負責的方式」來開展業務
2005年 諾和諾德血友病基金會建立，強調了公司在血友病治療方面的社會責任
2006年 諾和諾德與世界自然基金會（WWF）簽訂了協議，承諾與2004年相比，公司在2014年將降低二氧化碳排放量10%。諾和諾德公司是世界上加入WWF拯救氣候行動計劃的第10個公司
2007年 Activella® 0.5 mg/0.1 mg 首個超小劑量的口服HRT，用於治療有更年期綜合症的婦女在美國上市
2007年 在巴西蒙蒂斯克拉魯斯，諾和諾德公司創立了丹麥以外最大的胰島素生產設施
2008年 諾和諾德投資近4億美金在中國天津新建全球最大的胰島素制劑與灌裝生產廠

3. 怎樣申請慈善基金

每個地方申請慈善基金的手續都不同，以上海為例：

1、需申請資助者可把困難情況寫成書面材料，送（或寄）到上海市慈善基金會秘書處或下設各區辦事處，也可通過市慈善基金會網站發出求助信息。

2、申請人填寫《上海市慈善基金會助困人員審批表》（一式三份），街道（鄉鎮）民政部門提出意見。

3、已建立辦事處的，經辦事處負責同志審批認可；未建立辦事處的，由區（縣）民政局負責同志審核簽名蓋章後，報上海慈善會秘書處審批。

(3)血友病基金會擴展閱讀：

申報慈善基金的條件：

1、經政府管理部門核准登記注冊並有較高社會公信度的本市社會組織。

2、申報的項目要符合基金會「安老、扶幼、助學、濟困」宗旨以及慈善公益項目的有關要求。

申請個別省市慈善會基金的注意事項:

(一)申請基金慈善會會救助的血友病患者，每年度分二次受理，提出申請時間:上半年需在本年度6月15日前，下半年需在本年度12月15日前，逾期申請不再受理。

(二)患者或家屬應按照規定提交相關材料,於各項醫保及其他報銷手續完成後方可到本會辦理救助申請。

(三)申報材料應確保真實，對偽造材料、弄虛作假、騙取救助資金的，取消救助資格，追回救助資金。

(四)基金慈善會會可根據每年政府救助資金和救助人數等情況適時調整救助標准。

4. 殘疾人自立自強有兩個標准，一個是自立自強，一個是生活。你受的保證他能活下去，然後才能自立自強啊

你想學習他們？還是怎樣？張海迪 邰麗華 史鐵生……
無所謂什麼自立自強~只是大家都想在自身不完美的狀況下，努力的過好自己的生活，
活出自己的價值，享受美好的生命之旅。
殘疾是和正常對比的結果，多數和少數的的結果。。
如果世界上的人類都沒有腿，有腿的就是殘疾。為什麼？一切生活設施，建築，環境都會一沒腿的標准來設計的。有腿的就是一種多餘，需要人為的切除或者自行退化。
只是如果，現實恰恰相反，所以沒腿的自然有很多不便。克服著這種不便需要很長時間
直到心靈和身體的協和。
如果你是殘缺的，那麼努力的讓心靈和身體協和起來吧。一旦協和一切沒有你想像的那麼糟糕。
如果你是完美的，那麼珍惜生活，及時給予需要幫助的人幫助。
《一個殘疾人自強不息的故事——鄭衛寧》勵志文章
如果將人的身體比作籠子,鄭衛寧就像是一隻關不住的鳥,自小的生理病痛折磨他,困住他;生活的苦難折損他,彷彿老天都看衰他,但這一切都阻礙不了他,去飛翔.
借著互聯網的翅膀,他將最初只有5名殘疾人的「殘友」,發展成世界級的殘疾人高科技就業平台,讓3700名殘疾人過上了全新的、有尊嚴的生活.他用自己的一生,帶著殘疾人朋友活出各自的精彩人生.
不選擇死,就好好活
「喜歡泰戈爾的這句詩:世界以痛吻我,要我報之以歌.如果顛倒其中兩個字變成:世界以痛吻我,我要報之以歌.那這句詩就突然多了分大胸懷、大氣度.一個人若能這樣活在世上,多難的路不能被輕松走過?」——鄭衛寧
1955年,鄭衛寧出生在一個有著家族遺傳病史的家庭,外公舅舅都患血友病.鄭衛寧未能倖免,「我媽給我餵奶,我喝著喝著突然滿口鮮血,她就知道,這又是個血友病孩子.」
因患血友病,他從小就被告知不能摔跤、不能磕磕碰碰,也喪失了學走路的機會.13歲之前,他都只能坐地爬行.( 散文閱讀: )
因行動不便,鄭衛寧不曾走進學堂,他只能看哥哥姐姐的書自己揣摩.之後文革十年,讓他徹底失去入學機會.由於長期得不到有效治療,他的雙腿開始萎縮,最後殘疾.
1995年,為了能讓鄭衛寧安全輸上含有凝血因子的新鮮血漿,72歲的老母親帶著他來到當時唯一實行義務獻血的深圳.為擺脫內心空虛,鄭衛寧不停讀書,上電大,學完中文後繼續學法律、學企業管理,但仍難以找到出路,那段時間他幾度抑鬱,三次試圖自殺.在家人的勸說和鼓勵下,他放棄了自殺的念頭,准備為有價值的人生「放手一搏」.
接觸網路,創辦殘友
「上帝給你關上了一扇門,就會為你打開一扇窗,而互聯網就是屬於殘疾人看向外界的窗戶.」——鄭衛寧
90年代末,網路在國內逐漸興起,鄭衛寧也開始接觸互聯網,結果令他欣喜若狂.「血友病讓我感染了丙肝,國內的治療方法不起作用.後來我竟在網路上搜索到了台灣一位名醫撰寫的關於治療丙肝的資料.」他發現足不出戶也能做許多事.1997年,他找到另外四位殘疾朋友,在家裡成立了「殘友」.
血友病、肌肉萎縮、侏儒、脊椎重殘又如何?這家以軟體開發製作起家的公司里,每一位員工都是意志堅毅之人.經過15年艱苦卓絕的砥礪拼搏,「殘友」早已不是當年那個只有1台電腦、5位工作者的「小作坊」,已成為一個擁有33家社會企業,1家基金會和11家社會組織的大型公益社企平台.
2014年9月10日,一場以「感恩奉獻,自助助人」為主題的cmmi 5級評估成果新聞發布會吸引了業界無數人的目光,這也標志著殘友成為全球唯一獲此殊榮的中小企業.
一般公司都希望員工能夠 「以企業為家」,而殘友人是真的把公司當成家,因為這里有家一樣的溫暖.殘友公司實行工作和生活一體化制度,員工大部分在內部過著集體生活.公司不僅專門僱人每天為員工洗衣服;還有專門人員為員工製作「員工媽媽菜」;此外,公司衛生間淋浴龍頭下放有坐椅,殘疾員工可以盤坐洗澡.
轉身告別,殘而無憾
「 我一生最美好時光,是我和你成為『殘友』!當你深處絕境、或罹患重疾,對人生無能為力.我們打造了殘友,只為尊嚴與快樂.如今,已無法選擇回程,只能面對已造成的挑戰.蹣跚同行在美麗畸嶇的小路上、我和你......」——鄭衛寧
50歲是血友病人的生命極限,而今已58歲的鄭衛寧被稱為醫學上的奇跡,但晚期糖尿病、晚期丙肝等重大疾病接踵而來,他不知道明天還在不在,所以開始著手「去鄭衛寧化」.第一步就是「裸捐」成立基金會.
2014年,深圳市鄭衛寧慈善基金會成立,鄭衛寧同時以遺囑形式將殘友集團中90%的個人股份和各分公司51%的個人股份,及「殘友」和「鄭衛寧」的馳名商標品牌價值等,通過律師公證全捐給鄭衛寧慈善基金會,讓基金會控股企業,實現企業收益通過基金會決策,為殘疾人員工提供生活及長期服務和保障.2014年,他辭掉了自己所有的職務和頭銜.
深圳市鄭衛寧慈善基金會至今未接受捐贈,因為鄭衛寧希望「這個平台是為每一個殘疾人創造有價值、有尊嚴的生活」.
在殘友集團,95%的工作人員都是殘疾人,有些殘疾人員工因病在工作三五年之後就有可能面臨死亡,在這種情況下,無論這樣的員工在殘友工作幾年,他(她)不能工作後的有生之年,都可以從殘友領到工作期間的最高工資額,直至去世.
結語:人生總是有那麼多的不如意,我們降生時老天的不公平有時候是為了考驗我們降生後是否擁有獲得他眷顧的資格,如果我們一味只會埋怨它的不公平,不會改變自身的缺陷,那麼又有什麼資格去埋怨他呢？又有什麼資格去獲得他的眷顧呢？

5. 鄭衛寧慈善基金會是一家什麼樣的組織

據了解抄，鄭衛寧慈善基金會襲是「部市協議」後深圳批復的首家慈善基金會，由身患重症血友病的鄭衛寧先生捐資創辦，鄭衛寧慈善基金會致力於促進殘障人士等弱勢群體的自我救助與可持續發展。想了解更多有關鄭衛寧慈善基金會的資訊可直接到鄭衛寧慈善基金會官網進行了解。

6. 請哪位高人指點一下2011年怎麼才能加入血友病基金會，我朋友患了血友病，需要有詳細的申請過程，非常感謝

國內血友病方面的基金會還沒有，聯誼會到是不少，加入也比較簡單，比如：山東省血友病聯誼會就可以網上自助登記。
幹細胞移植治療血友病還沒有成功的先例，應用到臨床還需要很長的路要走。

7. 血友病基金會海南省：血友病患者怎麼登記入冊基金會

基金會是提供救助的，想獲得救助可以提出申請。不是登記可以進入。

8. 叢飛是誰聽說他救助了178個孩子讀書，聽人說他噌救助過的一個大學生居然背叛了他，那是誰

叢飛事跡

一、所獲榮譽

1998年獲得團市委和青少年事業發展基金頒發的深圳市「鵬城青年愛心榮譽勛章」。

1999年獲得團市委和青少年事業發展基金頒發的「關心支持深圳市青少年事業發展突出貢獻獎」。

2003年12月被團市委、市義工聯評為五星級義工。

2003年被評為「深圳市第七屆文明市民標兵」。

2004年2月被團市委、市義工聯推薦參評「廣東省十大傑出青年志願者」。

2004年經團市委、市義工聯推薦被團中央評為「中國百名優秀青年志願者」。

2004年被團市委、市義工聯推薦為2004年度中國青年志願服務金獎候選人。

2005年被評為「2004年度廣東省優秀音樂家」的光榮稱號。

2005年被團市委、市勞動和社會保障局評為「首屆深圳百名優秀義工」。

2005年被評為「深圳最具愛心人物」。

共青團深圳市委主編的青少年學習「三個代表」重要思想《青春的旋律》（普及讀本）中介紹了他的動人事跡。

二、扶貧慰問

2001年1月，他隨市義工聯前往貴州織金縣義演。

2003年3月，叢飛隨團市委前往貴州兩所手拉手小學進行回訪，他走一路，唱一路，給少數民族同胞帶去歡樂。

2004年6月30日，前往織金縣慰問。7月1日舉行義演。

三、以市義工聯藝術團團長的身份參加義演

叢飛1997年加入市義工聯，擔任市義工聯藝術團長。他多次在幫困助弱的募捐現場放聲高歌，並多次去市勞教所、收教所、戒毒所進行幫教演出，為誤入歧途的人們帶去生活的希望，幫助他們迷途知返。並收留期滿釋放人員幫找工作，還自掏腰包幫助買車票返回家鄉。

1998年3月10日至16日，在深圳團市委組織下，叢飛在羅湖、福田、南山、寶安、龍崗、沙頭角等地連續舉辦了7場「幫困助弱募捐叢飛義演晚會」，將15.6萬元的演出收入全部捐給了市青少年事業發展基金會。

1998年8月至10月，他為抗洪救災義演十多場，還作為特邀嘉賓，在北京人民大會堂為抗洪搶險模範慰問演出，受到與會的國家領導人和觀眾的交口稱贊。

1998年8月19日，正在長沙演出的叢飛聽說深圳要舉行「奉獻愛心，情系災區」義演，立即推掉了幾場商業演出，自己掏錢坐飛機趕回來參加演出，並將湖南演出的全部收入2萬元捐獻給了災區，還捐獻了家裡大多數衣物。

2000年7月，叢飛獲邀參加香港慶回歸三周年晚會，接連在香港紅堪體育館、伊莉莎白體育館、香港會堂演出，受到香港觀眾的熱烈歡迎。

2000年秋天，正在江蘇泰州演出的叢飛接到布吉鎮「金秋慈善義演」的通知，立即推遲在江蘇的演出，自掏機票回深圳義演。

2002年4月，每逢周三的恆浩公民道德建設表演中，叢飛的身影總是准時出現在舞台上，高亢洪亮的歌聲，妙趣橫生的小品，讓人們在藝術的享受中獲得思想道德的教育，同時宣傳「三個代表」重要思想。全國政協副主席李貴鮮等國家、省、市領導人先後現場觀看後，均對叢飛充滿真情和教育意義的義演給予了高度評價和充分肯定。僅一年時間為宣傳公民道德義務演出48場。

2003年3月，從貴州助學歸來的叢飛在為希望工程義演的晚會上，演小品假裝滑倒而摔裂了尾椎骨，醫生再三警告要卧床休息15天，可叢飛停不下來，15天內他又連續在南山區博倫職校、恆浩公民道德建設辦公室等義演6場，每場演出前坐都不敢坐的叢飛演唱一樣賣力，演小品一樣滑倒，等到下台來他滿頭大汗，幾次差點暈倒，可叢飛總是咬咬牙，下一場照樣堅持上，別人再三勸他別演了，可他說：「我沒事，上台看見觀眾在下面高興，我就不疼了」。

2003年非典肆虐期間，先後兩次應中國記協小記者雜志社，北京市委宣傳部、組織部、首都精神文明辦的邀請，叢飛冒著生命危險，不顧個人安危，自費到北京抗非典第一線，參加「抗非典 獻愛心 講文明 樹新風——親切慰問防控非典一線人員」系列廣場演出活動。慰問戰斗在佑安醫院、中日友好醫院、小湯山、鳳山療養院等21家醫院的360多名醫護人員，受到北京市的領導及各個階層的高度贊揚。

2003年7月，應邀參加了香港六周年的慶祝演出，演出引起轟動，這已是兩次參加了慶香港的回歸慶典。表達了對祖國的一片赤誠之心。

2003年中秋，叢飛在市義工聯組織下，前往深圳監獄慰問幹警和勞教學員。

2004年11月26日，在角膜捐贈志願者吳翼飛骨灰樹葬儀式上義演。

叢飛現在是深圳機場的「愛心形象大使」，因為他經常深入那裡慰問義演，給大家帶去藝術享受的同時帶動了一大批小夥子、大姑娘投身志願服務事業。叢飛還經常深入駐深部隊、武警部隊慰問演出，為軍民魚水情添上新的美妙旋律。

2005年1月，在重病纏身的情況下，強忍劇痛多次積極參加東南亞海嘯賑災義演。

四、以市義工聯藝術團團長的身份救助殘疾人

1998年蓮花北殘疾人康復站成立一周年，要舉行一場聯歡會。當時已經小有名氣的叢飛正在附近演出，閉幕後一位殘疾人朋友央求叢飛參加他們的聯歡，從此他便成了康復站68位殘疾人貼心的好朋友。站長巫妙春大姐告訴記者，八年來，每逢元旦、春節、中秋助殘日活動，總少不了他的節目，每年十幾次的聚會，這些殘疾人都和他成為了知心朋友。一次，叢飛因胃出血住院，一接到為殘疾人演出的電話，趕緊讓護士拔掉點滴趕過去，一首一首地唱，還為大家表演魔術、鼻技、啞劇。在場的幾十個人無不被啞劇《做手術的外科醫生》惹得掩口失笑，表演到病人痛苦得直不起腰時，叢飛也真的撐不住了，趁勢假戲真做，掏出止疼葯吞到肚裡，仍然堅持演出。

2001年夏天，叢飛接到康復站巫大姐的電話，得知站里有個叫海霞的山西女孩，通過努力考上了中央電大和市衛生局聯合舉辦的遠程教育班。當時正是叢飛資金困難的時期，他剛給遠在貴州他資助的100多個孩子寄了兩萬多元的學費，已經是捉襟見肘的他，考慮到雙腿殘疾的海霞好不容易爭取到一個深造的機會，一咬牙將自己那台價值5000多元的攝像機送到寄賣店，變賣了1000多元，當天下午給海霞送去，叮囑她好好學習。現在的海霞已經電大畢業，並在一家電腦學習班擔任老師。

2001年聖誕節，康復站開聯歡會，殘疾朋友想聽叢飛的歌，正患重感冒的叢飛聞訊後從南京座飛機趕回來，為殘疾朋友唱了一首又一首，唱到最後嗓子都嘶啞了，在場的殘疾人都流下了激動的熱淚。

2004年2月24日，上午到蓮花北康復站看望那裡的六十多位殘疾朋友，並向他們表演了自編自導的節目。

2004年6月，叢飛照常打電話給巫大姐問候殘疾朋友們，並問康復站是否有人需要幫忙。巫站長向他說起一個身患血友病的9歲男孩嚴小焱的事。聽到此事的叢飛，二話沒說給孩子送去1000元做醫葯費。自此，已經有一個4歲小女兒的叢飛又多了一個「兒子」，他常常打電話給小男孩家裡或者是康復站，詢問小男孩的身體情況和學習情況，他對小男孩說：「我就是你乾爹，有事就打電話給我！」聖誕節前，叢飛又給孩子帶去聖誕禮物，打開一看，原來是給孩子治療的1000元錢。

2004年8月30日，前往康復站義演，並送上3萬元的攝象機。

五、救助失學兒童

1994年，一次到四川的慰問演出中，叢飛遇到了一群因貧困而無法上學的孩子。他當場捐出了身上的2400元錢。也就是從那時起，叢飛開始將演出收入大部分用於助學、助殘、救災等慈善事業。

2001年1月，他隨市義工聯前往貴州織金縣義演，那一次，叢飛資助了10個苗族、青族、土家族的貧困小學生，最後也是同行的義工借錢回家。

2003年3月，叢飛隨團市委前往貴州兩所手拉手小學進行回訪，在安順市龍宮鎮中心小學，獨山縣深黔塘香手拉手小學，他一口氣把身上所有的錢都資助給了吳紅翠、吳玉林等4名家庭生活困難的布依族小學生，回程時只好向同行的南山區博倫職校團委書記馬亞麗借錢回家。

2003年2月26日，湖南省漢壽縣正式成立了「叢飛愛心助學基金會」，這個基金會是叢飛在資助了多名當地貧困學生後，捐資91000多元成立的。

叢飛近幾年培養了5名藝術人才學生，個個出類撥萃，其中壯族女孩唐露露在他的悉心培養下，先後獲得了全國少兒歌手大賽一等獎、全國青年歌手大賽優秀獎；烏克蘭留學生博比肯也獲得了全國「外國人唱中國歌」大賽的金獎；山東的李嬡、常德的青科二位同學也先後考入了西安音樂學院，現已是大三、大四的學生了。

2005年1月26日，叢飛遠在貴州省織金縣官寨鄉的「女兒」晏語輕輕來到了深圳「爸爸」身邊。13歲的孤兒晏語輕輕在叢飛資助下已讀初二，寒假來臨，叢飛把無依無靠的輕輕接來過春節。一切為了愛！

這些年來，叢飛先後資助了深圳、貴州、湖南、山東、雲南、四川等地140多名家境困難的大中小學生及殘疾人。目前已長期資助彝族、布依族、苗族、白族、羌族等十多個民族有40多名孩子。

六、其他

1995年7月，叢飛隨團前往湛江慰問南海艦隊全體官兵。

2002年10月25日，馬來西亞十大傑出青年，著名殘疾演講家秦海凡來深首次演講與叢飛相識，成為好朋友，秦海凡每次來深，叢飛都會看望他，2003年10月，秦海凡因患肝浮水被困深圳，叢飛到香港親自買葯給他，為他治病，減輕他的病痛，使他能順利回國，秦海凡非常感動和高興。

2003年初，叢飛在深圳市收容教育所表演和演講時，一個因為賣淫進了收容所的河南姑娘臉上掛滿淚花。事後個別交談，原來姑娘是學芭蕾舞的，大專畢業，已經跳了多年芭蕾舞，後來走上了邪路。3個月後，姑娘從收容所出來，父母親人不準進家門。孤獨一人，身無分文的她，又只能流落街頭。這事讓叢飛知道了，於是千方百計找到姑娘並把她領到家。當時，很多人勸叢飛，別收留她，會把自己的名聲毀了。可叢飛放心不下。因為家裡房子太小，叢飛臨時給她在外面租了一間房子住，還給她買來新衣服和日用品，每天給她送飯。叢飛每天帶著她四處找工作，終於使她走上了正路。
回答者：Ж9527Ж - 秀才 三級 9-22 22:49

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9. 四川血友病基金會地址在哪裡

四川沒有血友病基金會