中國als基金會

1. 中國人的ALS這種病的人多麼

AlS病，全稱叫「肌肉萎縮性側面硬化病」，英國人也叫「運動神經細胞病」。專這是無法治癒而且屬致命的病。史蒂芬·霍金也是得這種病。ALS病（肌萎縮性側索硬化症）是一種運動神經元疾病，常在病後3～5年內死亡。多數國家ALS的患病率為5/10萬～7/10萬（3），高的可達40/10萬，太平洋關島地區為該病的高發區，中國尚無較准確的統計資料。發病年齡（成人型）20～80歲，平均57歲，男患者倍於女性目錄

2. als怎麼預防

AlS病，全稱叫「來肌肉萎縮性側面源硬化病」，英國人也叫「運動神經細胞病」。這是無法治癒而且致命的病。史蒂芬·霍金也是得這種病。ALS病（肌萎縮性側索硬化症）是一種運動神經元疾病，常在病後3～5年內死亡。多數國家ALS的患病率為5／10萬～7／10萬（3），高的可達40／10萬，太平洋關島地區為該病的高發區，中國尚無較准確的統計資料。發病年齡（成人型）20～80歲，平均57歲，男患者倍於女性。據統計，約5％～10％的ALS為家族性，稱為家族性肌萎縮側索硬化症（FALS），多呈常染色體顯性遺傳，亦有少部分呈常染色體隱性遺傳。散發性和家族性病例的臨床表現相似，只是家族性病例起病年齡多早於散發性。兒童期起病者，平均發病年齡約為8歲，最小者僅為9個月，兒童期起病者多為常染色體隱性遺傳，但其壽命可較長。

3. 中國有多少als患者

AlS病

"盧伽雷氏症」（即肌萎縮性脊髓側索硬化症)

所謂「盧伽雷氏症」就是肌萎縮性側索硬化症（又叫運動神經細胞萎縮症），確診後平均生存時間只有3～5年，全球每90分鍾就有1位患者不幸去世，被列為五大絕症之一。

主要表現是肌肉萎縮無力，從手部逐漸累及所有肢體，患者逐漸喪失生活自理能力，直至不能進食和說話，靠一根從鼻腔插入胃的管子來輸送營養物質，維持生命。如累及呼吸肌，就會窒息死亡。但在整個疾病過程中，患者始終意識清醒，智力如常。

不少名人依然患有這種病，如：斯蒂芬·威廉·霍金， 不過斯蒂芬·威廉·霍金 的病情發展比其一般水平慢很多，並已經與這種疾病生活了40多年。

主要症狀是運動神經壞死和肌肉萎縮。

斯蒂芬·威廉·霍金

肌萎縮側索硬化症（amyotrophic lateral sclerosis，ALS）（OMIM 105400）是一種運動神經元病，也是四大常見的神經退行性疾病之一（其它三種為亨廷頓氏病、老年性痴呆症、帕金森氏病）。本病發病率約5人/10萬，男女患者之比約 3:1，約10%的患者有家族遺傳史。其遺傳方式可以是常染色體顯性或隱性。該病又被稱為Lou Gehrig病（盧伽雷病），是因為美國歷史上著名的棒球手Lou Gehrig患有此病而得名。英國著名物理學家霍金也患有此病。

此病累及上運動神經元（大腦、腦干、脊髓），或下運動神經元（顱神經核、脊髓前角細胞）。多於30～50歲發病，以上肢周圍性癱瘓 ，下肢中樞性癱瘓，上下運動神經元混合性、對稱性損害為特點。表現為受累部位肌肉萎縮。通常以手肌無力、萎縮（爪形手）為首發症狀，逐步蔓延到對側。緩慢起病，呈進行性發展，多無感覺障礙。身體如同被逐漸凍住一樣，俗稱「漸凍人」。病程晚期出現球麻痹，表現為舌肌萎縮和震顫，後組顱神經受損出現構音不清、吞咽困難，飲水嗆咳等。常因呼吸困難、肺部感染、全身衰竭而死亡。本病自然病程平均約3年左右，進展快者發病1年內死亡，病程進展慢者可持續10年左右。

致病原因遺傳因素

AlS病

：5%－10%的患者有遺傳性，稱為家族性肌萎縮性側索硬化(familialamyotrophic lateral sclerosis,FALS)，成年型屬常染色體顯性遺傳，青年型為常染色體顯性或隱性遺傳，臨床上與散發病例難以區別。目前基因研究已確定常染色體顯性遺傳型與銅/鋅超氧化物歧化酶(SODL）基因突變有關，突變基因定位於21號染色體長臂（21q22.1-22.2），常染色體隱性遺傳型突變基因定位於2q33-q35，但這些基因突變患者僅佔FALS的20%，其他ALS基因尚待確定。

散發性病例的病因

及發病機制不清，尚未發現確切的環境危險因素，可能與下列因素有關

⑴中毒因素：興奮毒性神經遞質如谷氨酸鹽可能在ALS發病中參與神經元死亡，可能由於星形膠質細胞谷氨酸鹽轉運體運輸的谷氨酸鹽攝取減少所致。研究發現，一些患者轉運功能喪失是由於運動皮質內轉運體mRNA轉錄副本異常連接所致。對這種興奮毒性，SODl酶是細胞防衛體系之一，可解毒自由基超氧化物陰離子。家族性病例由於SODl突變可能導致谷氨酸鹽興奮毒性和ALS發生。此外，植物毒素如木薯中毒，微量元素缺乏或堆積，攝入過多的鋁、錳、銅、硅等元素，以及神經營養因子減少等均可能與致病作用有關。

⑵免疫因素：盡管MND患者血清曾檢出多種抗體和免疫復合物，如抗甲狀腺原抗體、GMl抗體和L－型鈣通道蛋白抗體等，但尚無證據表明這些抗體可選擇性以運動神經元為靶細胞。目前認為，MND不屬於神經系統自身免疫病。

⑶病毒感染：由於MND和急性脊髓灰質炎均侵犯脊髓前角運動神經元，且少數脊髓灰質炎患者後來發生MND，故有人推測MND與脊髓灰質炎或脊髓灰質炎樣病毒慢性感染有關。但ALS患者CSF、血清及神經組織均未發現病毒或相關抗原及抗體。

病理

4. 元斌的社會活動

2005年，3月元斌在日本橫濱舉行《28』DAY』NYEARWONBIN》寫真集發售紀念活動，此次寫真展的全部收入用於設立日韓兩國留學生的獎學金，幫助日韓留學生 。
2007年9月06日，元斌參加了聯合國兒童基金會韓國委員會舉辦的任命儀式，正式被任命為聯合國兒童基金會宣傳大使 。
2008年8月19日，元斌成為首位登上美國男性時尚雜志《GQ》封面的韓國藝人，經紀公司表示會將拍攝的收入全部捐給了韓國和日本的聯合國青少年基金會和中國四川省地震的災民 。
2009年4月4日，元斌作為聯合國兒童基金會韓國形象宣傳大使，前往非洲甘比亞參加了聯合國兒童基金會在當地舉行的公益活動，並參加搭設蚊帳，分發維生素A等一系列公益活動 。6月04日，元斌出席了在首爾畫廊舉行的公益攝影展。本次展覽所展出的照片全是元彬在非洲甘比亞從事公益活動時，由攝影師權英浩為呼籲關注貧困兒童拍攝 。
2010年9月12日，元斌前往東帝汶參加了聯合國兒童基金會在當地舉辦的慈善活動。不僅為貧困地區的兒童送去了小兒麻痹症疫苗和維生素A膠囊、親自喂他們服葯，更是和當地的兒童一起為聯合國慈善活動拍攝畫報 。同時訪問東帝汶時拍攝的視頻內容被製作成為聯合國兒童基金會的公益廣告在韓國主要有線電視台播放 。
2011年3月19日，聯合國兒童基金韓國委員會表示元斌通過該機構向日本緊急救護賬戶捐出了2億韓元用於日本9級地震災區的救援工作 。7月13日，元斌出席在首爾舉行的「分享心靈活動」簽約儀式，此次活動由某麵包連鎖店和聯合國兒童基金會聯合舉辦，該麵包品牌從銷售收入中拿出一部分，捐贈給聯合國兒童基金會韓國委員會 。
2013年5月27日，元斌參加由他代言的品牌專屬公司『CENTER POLE』組織的「美麗的幸福分享」幫助困難家庭慈善活動，並與到訪現場的顧客和大邱市民們度過了愉快的時光 。
2014年8月22日，元斌上傳了了自己參與「ALS冰桶挑戰」的視頻，「希望能向受ALS病痛折磨的患者們送上一點微薄的力量」。

5. 在中國到底怎麼給als協會捐款！！

（http://qianbao..com/content/gongyi/jiandongren/）

6. 鹿晗的社會活動

2013年6月23日，鹿晗參加了朴智星擔任理事長的社會貢獻財團JS Foundation舉辦的「第三屆Asian Dream Cup」慈善足球競賽，這次比賽募集的所有慈善資金捐給四川省的地震災區的居民與孩子 。
2014年7月21日，韓紅微博發起為公益行動「百人援青」，百位明星給予了大力支持，鹿晗也參與其中支持公益，被認證為「善行偶像明星」 。8月24日，國內外眾星接力的冰桶挑戰引起了大眾對於罕見病ALS漸凍症患者的關注，被點名的鹿晗直接為漸凍症患者捐款，並表示，「我很難在潑冰水中體會到ALS患者的痛苦，那就多放些關注在這個疾病和患者本身」，身體力行幫助罕見病症患者 。
2015年1月2日，鹿晗參加了CCTV1夢想星搭檔的關注聽障兒童健康，叫醒耳朵一起唱的愛心傳遞活動，演唱了歌曲《我們的明天》，現場捐贈出自己常用的耳機，為聽障兒童籌款 ，累計11.3萬元。3月31日，發起關注阿爾茨海默病老人，「黃手環」公益，目前已累計籌款9.9萬元。6月1日，與網路地圖聯手號召為鄉村孩子捐校車。6月2日，加盟陳坤行走的力量夢想公益。7月14日，參與周迅關注自閉症兒童愛心活動。7月15日，助力韓紅「百人援貴」公益活動。8月13日，參與「關註失獨家庭，群星慈善拍賣」活動。9月23日，出席2015BAZAAR明星慈善夜，認捐一輛救護車。11月8日，鹿晗同跑男團成員一起參加了奔跑吧兄弟「奔跑陽光+」青少年成長助力計劃，為南京某民工子弟學校的孩子們送上跑鞋、書籍等禮物。
2016年在鹿晗生日的4月，在鹿晗的鼓勵和影響下，鹿晗國際粉絲後援會聯合中國青少年發展基金會，發起「希望工程快樂足球」公益項目。將以「7」場「希望工程快樂足球」設施裝備為目標，向公眾籌集愛心善款。本次公益項目是中國首個專為農村地區兒童打造的，集足球普及、訓練和比賽為一體的公益項目，旨在為貧困地區的兒童都有機會接觸並體會足球運動帶來的益處，傳播和弘揚足球文化，幫助孩子們健康快樂成長。現已籌集善款40餘萬元。

7. 冰桶挑戰第一個開始的誰

「冰桶挑戰」，或「ALS冰桶挑戰」。ALS，中文譯名肌萎縮側索硬化症，是一個漸進的和致命的神專經退行性疾病，霍屬金得的就是ALS，目前還沒有治癒方式。

這項活動發源於波士頓學院的著名棒球運動員皮特-弗雷茨（Pete Frates）的朋友和親戚，現今他正與ALS疾病抗爭。也正因為這樣一層關系，現役為波士頓凱爾特人效力的核心控衛拉簡-隆多成為了呼應該項運動的第一個NBA球員。

8. 全球漸凍人日的中國ALS協作組

中國ALS協作組成立於2004年12月10日。最初是在原有五家醫院ALS臨床中心的基礎上組成的。
成立協版作組的目的是為了加強各醫院ALS研究的交流與合作，有效統合中國ALS資源優勢，盡快實現與國際ALS研究的接軌和融合，從單病研究方面率先完成國際化過程。協作組將是以項目帶動研究的互相協作體系，採用首倡原則、權重原則和協商共享原則。協作組將採用秘書輪流制度，定期召開會議，加強各家醫院在ALS領域的多項合作，以項目為牽頭開展互助交流協作，以協作組的形式積極參與國際的 交流，提升我國在ALS領域的研究水平和學術地位。
協作組隊伍已經發展到了8家。並有數家合作單位。目前國內擁有治療ALS葯物比較齊全，信息比較到位的有百濟新特葯房，擁有專門的網站和神經肌肉類專業人員。
協作組醫院有以下8家：
中國醫學科學院、中國協權和醫科大學附屬北京協和醫院神經科；
北京大學附屬第三醫院神經科
中國人民解放軍總醫院神經科
首都醫科大學宣武醫院神經科
復旦大學華山醫院神經科
中山大學附屬第一醫院神經內科
四川大學華西醫院神經內科
第二軍醫大學長海醫院神經內科

9. 世界漸凍人日的中國ALS協作組

中國ALS協作組成立於2004年12月10日。最初是在原有五家醫院ALS臨床中心的基礎上組成的。成立協作組的目的是為了加強各醫院ALS研究的交流與合作，有效統合中國ALS資源優勢，盡快實現與國際ALS研究的接軌和融合，從單病研究方面率先完成國際化過程。協作組將是以項目帶動研究的互相協作體系，採用首倡原則、權重原則和協商共享原則。協作組將採用秘書輪流制度，定期召開會議，加強各家醫院在ALS領域的多項合作，以項目為牽頭開展互助交流協作，以協作組的形式積極參與國際的 交流，提升我國在ALS領域的研究水平和學術地位。協作組隊伍已經發展到目前的8家。並有數家合作單位。目前國內擁有治療ALS葯物比較齊全，信息比較到位的有百濟新特葯房，擁有專門的網站和神經肌肉類專業人員。
目前協作組醫院有以下8家：
中國醫學科學院、中國協和醫科大學附屬北京協和醫院神經科；
北京大學附屬第三醫院神經科
中國人民解放軍總醫院神經科
首都醫科大學宣武醫院神經科
復旦大學華山醫院神經科
中山大學附屬第一醫院神經內科
四川大學華西醫院神經內科
第二軍醫大學長海醫院神經內科