中國漸凍人基金會

㈠ 全球漸凍人日的中國ALS協作組

中國ALS協作組成立於2004年12月10日。最初是在原有五家醫院ALS臨床中心的基礎上組成的。
成立協版作組的目的是為了加強各醫院ALS研究的交流與合作，有效統合中國ALS資源優勢，盡快實現與國際ALS研究的接軌和融合，從單病研究方面率先完成國際化過程。協作組將是以項目帶動研究的互相協作體系，採用首倡原則、權重原則和協商共享原則。協作組將採用秘書輪流制度，定期召開會議，加強各家醫院在ALS領域的多項合作，以項目為牽頭開展互助交流協作，以協作組的形式積極參與國際的 交流，提升我國在ALS領域的研究水平和學術地位。
協作組隊伍已經發展到了8家。並有數家合作單位。目前國內擁有治療ALS葯物比較齊全，信息比較到位的有百濟新特葯房，擁有專門的網站和神經肌肉類專業人員。
協作組醫院有以下8家：
中國醫學科學院、中國協權和醫科大學附屬北京協和醫院神經科；
北京大學附屬第三醫院神經科
中國人民解放軍總醫院神經科
首都醫科大學宣武醫院神經科
復旦大學華山醫院神經科
中山大學附屬第一醫院神經內科
四川大學華西醫院神經內科
第二軍醫大學長海醫院神經內科

㈡ 英國漸凍人斯蒂芬·霍金和中國漸凍人王甲還健在聯系方式

如果有這么容易…………

㈢ 有肌肉委縮的基金會嗎

有，冰桶挑戰賽就是這個基金會發起的，這個病俗稱漸凍人

㈣ 漸凍人基金會的號碼

戶名：中國紅十字基金會

◎開戶銀行：中國工商銀行北京東四南支行賬號：0200001019014483874

◎開戶銀行：中國銀行北京市分行賬號：349356004919

◎開戶銀行：中國建設銀行北京朝內大街支行賬號：11001070300059000427

◎註：請註明「漸凍人」捐款

◎咨詢熱線電話：800-810-3386、+8610-85864163

㈤ 中國紅十字基金會的救助賬號

2014年8月來26日，由中國醫師協會和中國紅十源字基金會共同發起的中國「漸凍人」專項善款救助賬號於今天啟用。發起漸凍人專項善款賬號是為關心漸凍人群，做到長久發展。
此外，對於今後善款監管問題，該名負責人也表示，大原則會符合遵循國家基金法，並先由中國醫師協會的漸凍人專家委員會進行評估，確定哪些人需要救助，以及具體的救助方式。其次，再向中國醫師協會和中國紅十字基金會聯合組建的管理委員會提出申請，做到每筆善款公開公示。

㈥ 請問「漸凍人」協會在什麼地方負責人是誰

保守估計：中國現有10萬漸凍人

昨天是世界漸凍人日。在中國醫師協會昨天啟動的公益活動中，有關醫學專家表示：雖然「漸凍人症」和癌症等病被列為世界五大絕症，但中國目前仍然缺乏准確的流行病調查，無法獲知中國的病人數量。
根據該病的全球發病率推算，保守估計我國至少有10萬名「漸凍人」。

「漸凍人症」是一組運動神經元疾病的俗稱，因為患者大腦、腦乾和脊髓中運動神經細胞受到侵襲，患者肌肉逐漸萎縮和無力，以至癱瘓，身體如同被逐漸凍住一樣，故俗稱「漸凍人」。由於感覺神經並未受到侵犯，因此這種病並不影響患者的智力、記憶及感覺。像人們熟知的一代理論物理學大師、科學巨匠霍金就是位「漸凍人」。

據專家介紹，由於對此病缺乏認識，也沒有開展過全國性的大規模調查，我國的「漸凍人」數量至今尚無准確統計。保守估計，我國目前至少應有10萬名運動神經元疾病患者，如果包括診斷不明確的其他和此病相類似的患者，這個數字將超過20萬人。

北醫三院副院長樊東升教授表示，由於缺乏認識，很多漸凍人得不到及時的、正確的診治。其中，頸椎病是運動神經元疾病的首位誤診疾病。

1997年，「漸凍人」協會國際聯盟把每年6月21日定為全球「漸凍人日」，由於我國的公眾，甚至醫務人員，都還對「漸凍人」比較陌生，因此，今年中國醫師協會也首次組織了「世界漸凍人日」活動，除了在上周已開通800-810-3386免費咨詢救助服務熱線外，中國醫師協會還將為全國500名符合低保的困難患者提供價值6000多萬元的葯物，讓他們3年內免費用葯。

㈦ 基金會怎樣聯系漸凍人

你捐一塊他得一分

㈧ 漸凍人可以領取政府補助么

中國目前還沒有專門的漸凍人 政府補助
全國患者約450萬未納入大病醫保 「漸凍人」治療臨困境

2012年6月，民政部「融化漸凍的心」社會公益示範項目在京啟動。該項目獲得中央財政支持資金80萬元，將全部委託社會組織中國醫師協會，為「漸凍症」病人購買醫療輔具。

這也是今年中央政府首次撥專款2億元購買社會組織服務的一部分，是財政資金首次通過購買社會組織服務，延伸到「漸凍症」救助領域。
「融化漸凍的心」是中國醫師協會攜100餘位神經內科專家連續8年開展的公益項目。8年來，依靠社會募捐，通過贈葯、免費運動訓練等方式，救助了約1500名「因病致貧」的漸凍症病友。
民政部民間組織管理局副局長劉振國稱，今年支持批准該項目列為「社會公益示範項目」，由中央財政劃撥專款為全國「漸凍症」病友購買輔助用具，開展相關培訓。
中國醫師協會「融化漸凍的心」項目辦負責人黃敏介紹，中央財政支持的80萬元，將全部用於購買包括無創呼吸機、醫用防褥瘡床墊等8類「漸凍症」病人生活必須輔具；加上現有的15萬元社會善款配套，預計能惠及1000位漸凍症病友。病友可撥打熱線8008103386求助。

㈨ 漸凍人基金會怎麼獲取

什麼意思/