苯丙酮尿症基金会

① 北大有几个张帆教授

张帆 历史系

北京大学副教授，洪堡学者，2002年获北京邮电大学电磁场与微波技术专业工学博士学位。2002年10月至2004 年11月任香港城市大学高级副研究员，2004年12月至2006年5月任柏林工业大学洪堡研究员。2006年5月底加入北京大学任职副教授。张帆博士现为美国电子电气工程师协会IEEE会员和美国光学学会OSA会员。由于在洪堡研究员期间出色的科研工作，德国洪堡基金会向他及北京大学赠送了价值近2万欧元的仪器设备-VPI光通信模拟软件。张帆博士在区域光纤通信网与新型光通信系统国家重点实验室从事高速光纤通信系统、新型光调制格式、电均衡技术、相干光通信系统等方面的研究，并负责光纤通信国家重点实验室新型光传输实验平台的建设。张帆博士在高速光纤传输、光脉冲非线性相互作用、相干光纤通信系统、电均衡、光学混沌通信等领域做出了多项创新性成果。近年来在国内外重要学术期刊和会议上发表学术论文50余篇，其中包括国际会议邀请报告5篇。论文被SCI数据库收录28篇，被SCI数据库论文引用50余次。

联系地址：

区域光纤通信网及新型光纤通信系统国家重点实验室 2413房间 北京大学信息科学技术学院，北京，100871 Tel: 86-10-62761771（O） Email: [email protected]

② 大病国家有什么政策

大病医疗救助的范围：1、恶性肿瘤；2、尿毒症；3、急性心肌梗塞；4、急性脑中风版；5、重症肝炎；6、急性坏死性权胰腺炎；7、苯丙酮尿症；8、各种心脏病以及心功能不全三级；9、高血压III级；10、心肌病；11、肝硬化失代偿期；12、器官移植后排异治疗；13、糖尿病；14、重症类风湿性关节炎；15、脊髓损伤合并截瘫；16、精神分裂症；17、系统性红斑狼疮。

③ 汉台区2021合疗大病报销比例是多少

新型农村合作医疗大病报销比例是多少？

对于新型农村合作医大病报销，其报销比例根据不同医院等级，其报销比例会有所不同。除了发生超过基本医疗统筹基金最高支付限额以上的医疗费用，按照不同范围的医疗费用，其报销比例会有所不同。一般医疗费用花费在0—4万元以下的可以报销85%；医疗费用在4万—8万元以下的可以报销90%；医疗费用在8万元以上的可以报销95%，并且在每一个医疗年度内，最高支付的限额为15万元。其中，在不同医疗机构其报销比例分别为：

1、门诊统筹乡、村补助比例分别提高到了65%、75%。

2、在一级医疗机构住院费用在400元以下者，是不设有起付线标准的。在二级医疗机构补助的比例将会提高到75%—80%；在三级医院机构住院费用补助的比例可以提高到55%—60%；在省三级医疗机构住院费用，所补助的比例会提高到55%。

3、儿童先天性心脏病、儿童白血病、儿童苯丙酮尿症等8种大病，新农合的补助病种定额的比例为70%；肺癌、食道癌、宫颈癌等12中大病，新农合的补助病种定额的比例将会达到70%。

由此可见，新型农村合作医疗大病保险的报销，根据在不同等级医院，其报销比例会有所不同。另外，参保人所花费的医疗费用范围不同，其报销比例也是会有所不同的。

④ 蝴蝶宝贝是什么病

是遗传性大疱性表皮松解症（EB），一种罕见的遗传性皮肤疾病。这种病的患者被称作蝴蝶宝贝，是因为他们的皮肤和蝶翅一样脆弱。

EB是一种非常罕见的遗传性皮肤病，这种病是由于患者自身不能正常合成皮肤中所需要的结构蛋白，皮肤缺乏正常人皮肤的弹性和韧度，他们的皮肤稍微受到外力就可能在表皮和真皮层中间形成水疱，甚至溃烂。

各型大疱性表皮松解症的共同特点是皮肤在受到轻微摩擦或碰撞后出现水疱及血疱，好发于肢端及四肢关节伸侧，严重者可累及机体任何部位。皮损愈合后可形成瘢痕或粟丘疹，肢端反复发作的皮损可使指趾甲脱落。

单纯型仅累及肢端及四肢关节伸侧，不累及黏膜，皮损最表浅，愈后一般不留瘢痕。营养不良型可累及任何部位（包括黏膜），病情多较重，常在出生后即出现皮损，且位置较深，愈合后遗留明显的瘢痕，肢端反复发生的水疱及瘢痕可使指趾间的皮肤粘连，指骨萎缩形成爪形手。

口咽部黏膜反复溃破、结痂可致张口、吞咽困难，预后不佳。交界型罕见，出生后即出现广泛水疱、大疱及糜烂面，预后差，多在2岁内死亡。

EBA多发生在老年人，皮损好发生在手指、足、肘膝关节侧面，容易受外伤的部位，皮损为无炎症反应的皮肤上形成水疱、大疱、糜烂等损害，愈后可留萎缩性瘢痕，可见粟丘疹，部分病人伴有毛发、甲损害，以及黏膜损害。

(4)苯丙酮尿症基金会扩展阅读：

国际罕见病日

蝴蝶宝贝（遗传性大疱性表皮松解症（EB））是属于罕见病的其中一种，很多罕见病的发病率仅有十几万分之一，因其病种罕见且只有不到1%的病有治疗方法，因此罕见病也被人形象地称作“孤儿病”。目前，国内较为人熟知的罕见病包括苯丙酮尿症、地中海贫血、成骨不全症(俗称玻璃娃娃)等，但仍有很多罕见病不为人知。

建立时间：

2008年2月29日，欧洲罕见病组织（EURODIS）发起了第一届国际罕见病日。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子，寓意罕见。欧洲罕见病组织成立于1997年，是在欧盟各成员国、企业基金会、健康机构等支持下。

由罕见病患者组织及罕见病领域的爱心人士组成的非政府组织，其宗旨是改善欧洲罕见病患者的生命质量。其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。

至今全球已确认的罕见病有六七千种，约占人类总疾病的10%。中国罕见病涉及千万人，有人呼吁将罕见病列入社保。

起源：

国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知，罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变。

国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%。按此比例，我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。但绝大部分医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究，对患者束手无策；多数罕见病患者对自己的疾病了解甚少，不知如何正确治疗。

病患长期在家，未能接受正常的学校教育，缺乏就业技能和独立生活的能力；部分罕见病患者家庭因病致贫，生活艰难。

在患者及其家属、爱心人士、医务人员、非政府组织、社会媒体的共同努力下，对罕见病患者的关爱活动在越来越多的国家、特别是发达国家开始进行，可以说，对罕见病患者的关注与社会的文明与进步程度密切相关。

根据世界卫生组织报道，约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起，约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。罕见病常进展迅速，死亡率很高，仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。各国对罕见病认定的标准存在一定差异，这与其罕见病药物研发的激励政策及罕见病诊疗费用的覆盖范围有关。

参考资料：网络-大疱性表皮松解症

⑤ 国家重大疾病补贴政策有哪些规定

农村户口大病补贴标准

1、农村居民最低生活保障对象版(以下简称农村低保对象)、五保对象。

2、按照权有关规定报销、减免、补助有关医疗费用后，个人实际承担的本年度住院医疗费用超过家庭年收入的居民。

3、所有参加市新型农村合作医疗的农村居民及随参合父母享受新农合医疗待遇的新生儿，患有22类重大疾病的。

4、除22类重大疾病外，参合农村居民当年度住院和大病门诊医疗费用，经新农合报销后，新农合报销政策范围内个人自负费用年度累计2万元以上（含2万元）部分和政策范围外个人自负费用年度累计4万元以上（含4万元）部分。

5、对新农合报销政策范围外费用规定其占医疗总费用比例上限，一级新农合定点医疗机构为10%（含10%，下同）、二级新农合定点医疗机构为20%、市级及市外新农合定点医疗机构为30%，高于上限的范围外费用不予救助。

⑥ 不属于母乳喂养的禁忌症是

啊不属于母乳喂养的禁忌症是什么不属于母乳喂养的禁忌症应该就是我们说的随意的一个哺乳

⑦ 列入政府补贴的四大疾病都有哪些

列入政府补贴疾来病：

2012年9月4日，卫生部表源示，对于目前国内的一些重大疾病，卫生部将通过与新农村医疗措施，来使重大特大疾病的补偿水平达到90%左右。

据悉，此次列入的疾病有重性精神病、结核病、妇女宫颈癌、乳腺癌、终末期肾病（尿毒症）、艾滋病机会性感染等6种重大疾病纳入保障范围。

(7)苯丙酮尿症基金会扩展阅读：

大病保险的保障范围要与城镇居民医保、新农合相衔接。城镇居民医保、新农合应按政策规定提供基本医疗保障。在此基础上，大病保险主要在参保（合）人患大病发生高额医疗费用的情况下，对城镇居民医保、新农合补偿后需个人负担的合规医疗费用给予保障。

高额医疗费用，可以个人年度累计负担的合规医疗费用超过当地统计部门公布的上一年度城镇居民年人均可支配收入、农村居民年人均纯收入为判定标准，具体金额由地方政府确定。合规医疗费用，指实际发生的、合理的医疗费用（可规定不予支付的事项），具体由地方政府确定。各地也可以从个人负担较重的疾病病种起步开展大病保险 。

⑧ 先天性疾病如何买保险，保险到底怎么赔

据“法保兜”保险网了解，由于商业保险不对先天疾病提供保障，家长可以在孩子出内生后为其购买社区容医疗保险，抵御先天疾病风险。社保会根据患儿就诊医院的不同，提供不同比例的医疗费用报销。以三级医院为例，医保范围内的费用通常可报销60%，占整个医疗费用的40%左右，对家长来说，可节省不少孩子看病的开销。
关于先天性疾病的理赔可分为三种：
一、保户在投保前，并不知道自己患有先天性疾病，因此在投保时也不可能告知。但投保后却因先天性疾病住院，其产生的医疗费用，保险公司不理赔，却可退还所缴保险费；
二、被保险人的医疗与死亡原因是由先天性疾病引起，并且在投保前，投保人知道自己的病情，却没有告知保险公司，影响到保险公司的承保，这种情况保险公司会拒赔。
三、先天性的不赔，别的只要过了观察期都赔。

⑨ 苯丙酮尿症患儿补助到就是国家给的补助能补助到几岁为止

补助对象包括：凡经市新生儿疾病筛查中心筛查和确诊，并坚持复查和治疗的先天性甲低和苯丙酮尿症患儿，补助持续至8周岁为止。

苯丙酮尿症是一种危害儿童生长发育，可导致儿童智力残疾的先天性、遗传性疾病。苯丙酮尿症患儿的治疗，多以特殊食品饮食治疗为主，很多家庭因病致穷，使患儿治疗半途而废。

以包头市为例：苯丙酮尿症申报新农合补偿需具备以下条件：保障对象为0～14岁患儿；保障范围为患儿必须的特殊食品（不含有苯丙氨酸成分的米、面、奶粉、蛋白粉等）；补偿标准为政策补偿80％，封顶线为每年15000元；

补偿流程为领取并填写《内蒙古自治区新型农村牧区合作医疗重大疾病救治申请表》、包头市新农合管理中心审核备案；补偿范围为参加包头市新农村合作医疗的，且具有包头市农村户口的居民（外地参合的农村户口患者回当地的地点医疗机构报销）；所需材料为合作医疗证原件及复印件、身份证、户口本原件及复印件、诊断证明书原件。

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苯丙酮尿症最高补1万具体的补助标准为：先天性甲低患儿，每例每年补助约282～524元。中度苯丙酮尿症患儿，每例每年6400～7500元，其中治疗奶粉60罐（5罐／月），约6000元；

医疗补助400元～1500元。恶性苯丙酮尿症治疗费用，每年年底凭发票，城镇患儿补助6000元，农村患儿补助1万元。

市卫生局表示，将积极向市政府申请，争取早日建立专项基金和专门的康复中心。

⑩ 有谁知道北大的严纯华教授能提供一点信息吗

严纯华

1961年出生，上海市人，中共党员。1978年10月至年1月在北京大学化学系学习，师从徐光宪院士、李标国教授和吴瑾光教授进行萃合物化学、稀土分离最优化设计理论和应用方面的学习和研究工作，先后获理学学士、硕士、博士学位。

毕业后留校任教，现任北京大学化学与分子工程学院教授、博士生导师，稀土材料化学及应用国家重点实验室副主任。兼任中国科协第五届全委会委员、全国青少年科技促进委员会副主任、青年工作委员会委员、中国稀土学会副理事长、中国有色金属学会常务理事、中国化工学会理事、中国化学会无机专业副主任。

1982年以来，他运用实验与计算机技术相结合的方法，研制了一系列适合各种稀土矿源、工艺流程和产品结构的串级萃取分离体系最优化设计理论和仿真计算方法，提出了新的回流启动模式和"三出口"、"多出口"新工艺及其设计理论，还针对稀土萃取分离工艺技术中的一些关键难题，研制了低耗、高效的萃取法连续浓缩稀土料液、共逆流反萃取、萃取法生产高纯荧光级稀土产品等新技术，在国内外首次实现了稀土分离新工艺由理论设计"一步放大"到实际生产规模，并已广泛应用于国内主要的单一稀土生产线，到1996年为止已获新增产值6亿多元，每年可为企业和国家增收利税亿元以上。这些研究和开发成果曾几次通过国家教委、冶金部、广东省和四川省等的技术鉴定，被国内专家、同行一致认为"在理论上有突破，实践上有创新，具有国内外领先水平"，研究成果在国际上也具有重要影响，曾多次应邀到美、英、法、日、韩等国讲学、交流，并在重要的学术会议上作大会特邀报告。

近年来，他又在稀土功能材料领域的研究中取得了许多创新的成果，由他组织的"稀土功能材料的基础研究"项目被列入国家首批启动的重点基础科学研究发展规划，他被任命为该项目的首席科学家。他参加编写了《稀土》、《Nanoph ase and Nanostructured Materials》等学术专著，先后发表论文百余篇，获国家专利8项 ，研究成果两次收入《中国网络年鉴》（1986、1992），并作为最年轻的学者被收入首集《中国稀土科技发明创造者名录》（1993）。由于他在稀土科学研究和应用中的杰出贡献，他曾获国家自然科学三等奖（1987）、国家科技进步二等奖（1987），国务院、国家教委授予的"做出突出贡献中国博士学位获得者"称号（1989），霍英东基金会"优秀青年教师科研奖"（1991），国家人事部、中组部和中国科协的"中国青年科技奖"（1994），北京市"优秀青年教师"（1992）和"十大杰出青年"（1994），国家计委、科委和教委的国家重点实验室科研"金牛奖"（1994），北京市先进工作者（1995），北京市科技成果转化"金桥奖（一等）"（1997），香港求是基金会的"杰出青年学者奖"（1996），北京大学优秀党员标兵（1996）和北京市"五四奖章"获得者（1999）等，并被授予"国家有突出贡献的中青年专家"称号。