血友病基金会

1. 我弟弟得了再生障碍性贫血，请问有没有关于这种病情的基金会啊

辽宁省红十字会少儿血液病救助基金，今年在资助病种上，由原来白血病一种病种新增加了再生障碍性贫血、淋巴瘤、血友病三种，使得省内将有更多的经济困难家庭的血液病儿童有望获得资助。不知你们是什么地方的？

2. 诺和诺德（中国）制药有限公司的大事记

诺和诺德公司始终是世界胰岛素治疗重大发明的先锋，迄今为止，世界上主要胰岛素制剂和先进的胰岛素给药系统绝大部分出自诺和诺德公司。可以说，诺和诺德公司的研发史同时也是人类利用胰岛素治疗糖尿病的历史。
1923年 诺德胰岛素实验室创立
1925年 诺和Terapeutisk实验室创立
1932年 诺德胰岛素实验室成立Steno纪念医院
1938年 诺和公司成立Hvidøre糖尿病疗养院
1951年 诺和基金会成立，旨在支持科学、社会和人道主义事业，并为公司提供最大限度的保护
1974年 诺和公司B股在哥本哈根证券交易所挂牌交易
1981年 诺和公司成为在纽约证券交易所挂牌交易的第一家北欧公司
1989年 诺和公司与诺德公司合并组成世界领先的胰岛素制造商 - 诺和诺德
1992年 Steno纪念医院与Hvidøre医院合并成立Steno糖尿病中心1994年 诺和诺德公司是丹麦第一家发布环境报告的企业，也是世界上最早出版环境报告的企业之一
1999年 诺和诺德公司发布其第一份社会报告
2000年 诺和诺德公司分成隶属诺和集团的三个独立运营公司：诺和诺德公司、诺维信公司及诺和公司
2001年 诺和诺德公司收购巴西制药公司Biobras
2001年 诺和诺德公司创立世界糖尿病基金会，旨在提高发展中国家的糖尿病防治水平
2002年 推出诺和锐®-双时相（预混）人胰岛素类似物
2004年 诺和平® 长效胰岛素类似物上市
2004年 诺和诺德协会条款做出了修改，强调公司致力于“以经济的、环保的及对社会负责的方式”来开展业务
2005年 诺和诺德血友病基金会建立，强调了公司在血友病治疗方面的社会责任
2006年 诺和诺德与世界自然基金会（WWF）签订了协议，承诺与2004年相比，公司在2014年将降低二氧化碳排放量10%。诺和诺德公司是世界上加入WWF拯救气候行动计划的第10个公司
2007年 Activella® 0.5 mg/0.1 mg 首个超小剂量的口服HRT，用于治疗有更年期综合症的妇女在美国上市
2007年 在巴西蒙蒂斯克拉鲁斯，诺和诺德公司创立了丹麦以外最大的胰岛素生产设施
2008年 诺和诺德投资近4亿美金在中国天津新建全球最大的胰岛素制剂与灌装生产厂

3. 怎样申请慈善基金

每个地方申请慈善基金的手续都不同，以上海为例：

1、需申请资助者可把困难情况写成书面材料，送（或寄）到上海市慈善基金会秘书处或下设各区办事处，也可通过市慈善基金会网站发出求助信息。

2、申请人填写《上海市慈善基金会助困人员审批表》（一式三份），街道（乡镇）民政部门提出意见。

3、已建立办事处的，经办事处负责同志审批认可；未建立办事处的，由区（县）民政局负责同志审核签名盖章后，报上海慈善会秘书处审批。

(3)血友病基金会扩展阅读：

申报慈善基金的条件：

1、经政府管理部门核准登记注册并有较高社会公信度的本市社会组织。

2、申报的项目要符合基金会“安老、扶幼、助学、济困”宗旨以及慈善公益项目的有关要求。

申请个别省市慈善会基金的注意事项:

(一)申请基金慈善会会救助的血友病患者，每年度分二次受理，提出申请时间:上半年需在本年度6月15日前，下半年需在本年度12月15日前，逾期申请不再受理。

(二)患者或家属应按照规定提交相关材料,于各项医保及其他报销手续完成后方可到本会办理救助申请。

(三)申报材料应确保真实，对伪造材料、弄虚作假、骗取救助资金的，取消救助资格，追回救助资金。

(四)基金慈善会会可根据每年政府救助资金和救助人数等情况适时调整救助标准。

4. 残疾人自立自强有两个标准，一个是自立自强，一个是生活。你受的保证他能活下去，然后才能自立自强啊

你想学习他们？还是怎样？张海迪 邰丽华 史铁生……
无所谓什么自立自强~只是大家都想在自身不完美的状况下，努力的过好自己的生活，
活出自己的价值，享受美好的生命之旅。
残疾是和正常对比的结果，多数和少数的的结果。。
如果世界上的人类都没有腿，有腿的就是残疾。为什么？一切生活设施，建筑，环境都会一没腿的标准来设计的。有腿的就是一种多余，需要人为的切除或者自行退化。
只是如果，现实恰恰相反，所以没腿的自然有很多不便。克服着这种不便需要很长时间
直到心灵和身体的协和。
如果你是残缺的，那么努力的让心灵和身体协和起来吧。一旦协和一切没有你想像的那么糟糕。
如果你是完美的，那么珍惜生活，及时给予需要帮助的人帮助。
《一个残疾人自强不息的故事——郑卫宁》励志文章
如果将人的身体比作笼子,郑卫宁就像是一只关不住的鸟,自小的生理病痛折磨他,困住他;生活的苦难折损他,仿佛老天都看衰他,但这一切都阻碍不了他,去飞翔.
借着互联网的翅膀,他将最初只有5名残疾人的“残友”,发展成世界级的残疾人高科技就业平台,让3700名残疾人过上了全新的、有尊严的生活.他用自己的一生,带着残疾人朋友活出各自的精彩人生.
不选择死,就好好活
“喜欢泰戈尔的这句诗:世界以痛吻我,要我报之以歌.如果颠倒其中两个字变成:世界以痛吻我,我要报之以歌.那这句诗就突然多了分大胸怀、大气度.一个人若能这样活在世上,多难的路不能被轻松走过?”——郑卫宁
1955年,郑卫宁出生在一个有着家族遗传病史的家庭,外公舅舅都患血友病.郑卫宁未能幸免,“我妈给我喂奶,我喝着喝着突然满口鲜血,她就知道,这又是个血友病孩子.”
因患血友病,他从小就被告知不能摔跤、不能磕磕碰碰,也丧失了学走路的机会.13岁之前,他都只能坐地爬行.( 散文阅读: )
因行动不便,郑卫宁不曾走进学堂,他只能看哥哥姐姐的书自己揣摩.之后文革十年,让他彻底失去入学机会.由于长期得不到有效治疗,他的双腿开始萎缩,最后残疾.
1995年,为了能让郑卫宁安全输上含有凝血因子的新鲜血浆,72岁的老母亲带着他来到当时唯一实行义务献血的深圳.为摆脱内心空虚,郑卫宁不停读书,上电大,学完中文后继续学法律、学企业管理,但仍难以找到出路,那段时间他几度抑郁,三次试图自杀.在家人的劝说和鼓励下,他放弃了自杀的念头,准备为有价值的人生“放手一搏”.
接触网络,创办残友
“上帝给你关上了一扇门,就会为你打开一扇窗,而互联网就是属于残疾人看向外界的窗户.”——郑卫宁
90年代末,网络在国内逐渐兴起,郑卫宁也开始接触互联网,结果令他欣喜若狂.“血友病让我感染了丙肝,国内的治疗方法不起作用.后来我竟在网络上搜索到了台湾一位名医撰写的关于治疗丙肝的资料.”他发现足不出户也能做许多事.1997年,他找到另外四位残疾朋友,在家里成立了“残友”.
血友病、肌肉萎缩、侏儒、脊椎重残又如何?这家以软件开发制作起家的公司里,每一位员工都是意志坚毅之人.经过15年艰苦卓绝的砥砺拼搏,“残友”早已不是当年那个只有1台电脑、5位工作者的“小作坊”,已成为一个拥有33家社会企业,1家基金会和11家社会组织的大型公益社企平台.
2014年9月10日,一场以“感恩奉献,自助助人”为主题的cmmi 5级评估成果新闻发布会吸引了业界无数人的目光,这也标志着残友成为全球唯一获此殊荣的中小企业.
一般公司都希望员工能够 “以企业为家”,而残友人是真的把公司当成家,因为这里有家一样的温暖.残友公司实行工作和生活一体化制度,员工大部分在内部过着集体生活.公司不仅专门雇人每天为员工洗衣服;还有专门人员为员工制作“员工妈妈菜”;此外,公司卫生间淋浴龙头下放有坐椅,残疾员工可以盘坐洗澡.
转身告别,残而无憾
“ 我一生最美好时光,是我和你成为‘残友’!当你深处绝境、或罹患重疾,对人生无能为力.我们打造了残友,只为尊严与快乐.如今,已无法选择回程,只能面对已造成的挑战.蹒跚同行在美丽畸岖的小路上、我和你......”——郑卫宁
50岁是血友病人的生命极限,而今已58岁的郑卫宁被称为医学上的奇迹,但晚期糖尿病、晚期丙肝等重大疾病接踵而来,他不知道明天还在不在,所以开始着手“去郑卫宁化”.第一步就是“裸捐”成立基金会.
2014年,深圳市郑卫宁慈善基金会成立,郑卫宁同时以遗嘱形式将残友集团中90%的个人股份和各分公司51%的个人股份,及“残友”和“郑卫宁”的驰名商标品牌价值等,通过律师公证全捐给郑卫宁慈善基金会,让基金会控股企业,实现企业收益通过基金会决策,为残疾人员工提供生活及长期服务和保障.2014年,他辞掉了自己所有的职务和头衔.
深圳市郑卫宁慈善基金会至今未接受捐赠,因为郑卫宁希望“这个平台是为每一个残疾人创造有价值、有尊严的生活”.
在残友集团,95%的工作人员都是残疾人,有些残疾人员工因病在工作三五年之后就有可能面临死亡,在这种情况下,无论这样的员工在残友工作几年,他(她)不能工作后的有生之年,都可以从残友领到工作期间的最高工资额,直至去世.
结语:人生总是有那么多的不如意,我们降生时老天的不公平有时候是为了考验我们降生后是否拥有获得他眷顾的资格,如果我们一味只会埋怨它的不公平,不会改变自身的缺陷,那么又有什么资格去埋怨他呢？又有什么资格去获得他的眷顾呢？

5. 郑卫宁慈善基金会是一家什么样的组织

据了解抄，郑卫宁慈善基金会袭是“部市协议”后深圳批复的首家慈善基金会，由身患重症血友病的郑卫宁先生捐资创办，郑卫宁慈善基金会致力于促进残障人士等弱势群体的自我救助与可持续发展。想了解更多有关郑卫宁慈善基金会的资讯可直接到郑卫宁慈善基金会官网进行了解。

6. 请哪位高人指点一下2011年怎么才能加入血友病基金会，我朋友患了血友病，需要有详细的申请过程，非常感谢

国内血友病方面的基金会还没有，联谊会到是不少，加入也比较简单，比如：山东省血友病联谊会就可以网上自助登记。
干细胞移植治疗血友病还没有成功的先例，应用到临床还需要很长的路要走。

7. 血友病基金会海南省：血友病患者怎么登记入册基金会

基金会是提供救助的，想获得救助可以提出申请。不是登记可以进入。

8. 丛飞是谁听说他救助了178个孩子读书，听人说他噌救助过的一个大学生居然背叛了他，那是谁

丛飞事迹

一、所获荣誉

1998年获得团市委和青少年事业发展基金颁发的深圳市“鹏城青年爱心荣誉勋章”。

1999年获得团市委和青少年事业发展基金颁发的“关心支持深圳市青少年事业发展突出贡献奖”。

2003年12月被团市委、市义工联评为五星级义工。

2003年被评为“深圳市第七届文明市民标兵”。

2004年2月被团市委、市义工联推荐参评“广东省十大杰出青年志愿者”。

2004年经团市委、市义工联推荐被团中央评为“中国百名优秀青年志愿者”。

2004年被团市委、市义工联推荐为2004年度中国青年志愿服务金奖候选人。

2005年被评为“2004年度广东省优秀音乐家”的光荣称号。

2005年被团市委、市劳动和社会保障局评为“首届深圳百名优秀义工”。

2005年被评为“深圳最具爱心人物”。

共青团深圳市委主编的青少年学习“三个代表”重要思想《青春的旋律》（普及读本）中介绍了他的动人事迹。

二、扶贫慰问

2001年1月，他随市义工联前往贵州织金县义演。

2003年3月，丛飞随团市委前往贵州两所手拉手小学进行回访，他走一路，唱一路，给少数民族同胞带去欢乐。

2004年6月30日，前往织金县慰问。7月1日举行义演。

三、以市义工联艺术团团长的身份参加义演

丛飞1997年加入市义工联，担任市义工联艺术团长。他多次在帮困助弱的募捐现场放声高歌，并多次去市劳教所、收教所、戒毒所进行帮教演出，为误入歧途的人们带去生活的希望，帮助他们迷途知返。并收留期满释放人员帮找工作，还自掏腰包帮助买车票返回家乡。

1998年3月10日至16日，在深圳团市委组织下，丛飞在罗湖、福田、南山、宝安、龙岗、沙头角等地连续举办了7场“帮困助弱募捐丛飞义演晚会”，将15.6万元的演出收入全部捐给了市青少年事业发展基金会。

1998年8月至10月，他为抗洪救灾义演十多场，还作为特邀嘉宾，在北京人民大会堂为抗洪抢险模范慰问演出，受到与会的国家领导人和观众的交口称赞。

1998年8月19日，正在长沙演出的丛飞听说深圳要举行“奉献爱心，情系灾区”义演，立即推掉了几场商业演出，自己掏钱坐飞机赶回来参加演出，并将湖南演出的全部收入2万元捐献给了灾区，还捐献了家里大多数衣物。

2000年7月，丛飞获邀参加香港庆回归三周年晚会，接连在香港红堪体育馆、伊莉莎白体育馆、香港会堂演出，受到香港观众的热烈欢迎。

2000年秋天，正在江苏泰州演出的丛飞接到布吉镇“金秋慈善义演”的通知，立即推迟在江苏的演出，自掏机票回深圳义演。

2002年4月，每逢周三的恒浩公民道德建设表演中，丛飞的身影总是准时出现在舞台上，高亢洪亮的歌声，妙趣横生的小品，让人们在艺术的享受中获得思想道德的教育，同时宣传“三个代表”重要思想。全国政协副主席李贵鲜等国家、省、市领导人先后现场观看后，均对丛飞充满真情和教育意义的义演给予了高度评价和充分肯定。仅一年时间为宣传公民道德义务演出48场。

2003年3月，从贵州助学归来的丛飞在为希望工程义演的晚会上，演小品假装滑倒而摔裂了尾椎骨，医生再三警告要卧床休息15天，可丛飞停不下来，15天内他又连续在南山区博伦职校、恒浩公民道德建设办公室等义演6场，每场演出前坐都不敢坐的丛飞演唱一样卖力，演小品一样滑倒，等到下台来他满头大汗，几次差点晕倒，可丛飞总是咬咬牙，下一场照样坚持上，别人再三劝他别演了，可他说：“我没事，上台看见观众在下面高兴，我就不疼了”。

2003年非典肆虐期间，先后两次应中国记协小记者杂志社，北京市委宣传部、组织部、首都精神文明办的邀请，丛飞冒着生命危险，不顾个人安危，自费到北京抗非典第一线，参加“抗非典 献爱心 讲文明 树新风——亲切慰问防控非典一线人员”系列广场演出活动。慰问战斗在佑安医院、中日友好医院、小汤山、凤山疗养院等21家医院的360多名医护人员，受到北京市的领导及各个阶层的高度赞扬。

2003年7月，应邀参加了香港六周年的庆祝演出，演出引起轰动，这已是两次参加了庆香港的回归庆典。表达了对祖国的一片赤诚之心。

2003年中秋，丛飞在市义工联组织下，前往深圳监狱慰问干警和劳教学员。

2004年11月26日，在角膜捐赠志愿者吴翼飞骨灰树葬仪式上义演。

丛飞现在是深圳机场的“爱心形象大使”，因为他经常深入那里慰问义演，给大家带去艺术享受的同时带动了一大批小伙子、大姑娘投身志愿服务事业。丛飞还经常深入驻深部队、武警部队慰问演出，为军民鱼水情添上新的美妙旋律。

2005年1月，在重病缠身的情况下，强忍剧痛多次积极参加东南亚海啸赈灾义演。

四、以市义工联艺术团团长的身份救助残疾人

1998年莲花北残疾人康复站成立一周年，要举行一场联欢会。当时已经小有名气的丛飞正在附近演出，闭幕后一位残疾人朋友央求丛飞参加他们的联欢，从此他便成了康复站68位残疾人贴心的好朋友。站长巫妙春大姐告诉记者，八年来，每逢元旦、春节、中秋助残日活动，总少不了他的节目，每年十几次的聚会，这些残疾人都和他成为了知心朋友。一次，丛飞因胃出血住院，一接到为残疾人演出的电话，赶紧让护士拔掉点滴赶过去，一首一首地唱，还为大家表演魔术、鼻技、哑剧。在场的几十个人无不被哑剧《做手术的外科医生》惹得掩口失笑，表演到病人痛苦得直不起腰时，丛飞也真的撑不住了，趁势假戏真做，掏出止疼药吞到肚里，仍然坚持演出。

2001年夏天，丛飞接到康复站巫大姐的电话，得知站里有个叫海霞的山西女孩，通过努力考上了中央电大和市卫生局联合举办的远程教育班。当时正是丛飞资金困难的时期，他刚给远在贵州他资助的100多个孩子寄了两万多元的学费，已经是捉襟见肘的他，考虑到双腿残疾的海霞好不容易争取到一个深造的机会，一咬牙将自己那台价值5000多元的摄像机送到寄卖店，变卖了1000多元，当天下午给海霞送去，叮嘱她好好学习。现在的海霞已经电大毕业，并在一家电脑学习班担任老师。

2001年圣诞节，康复站开联欢会，残疾朋友想听丛飞的歌，正患重感冒的丛飞闻讯后从南京座飞机赶回来，为残疾朋友唱了一首又一首，唱到最后嗓子都嘶哑了，在场的残疾人都流下了激动的热泪。

2004年2月24日，上午到莲花北康复站看望那里的六十多位残疾朋友，并向他们表演了自编自导的节目。

2004年6月，丛飞照常打电话给巫大姐问候残疾朋友们，并问康复站是否有人需要帮忙。巫站长向他说起一个身患血友病的9岁男孩严小焱的事。听到此事的丛飞，二话没说给孩子送去1000元做医药费。自此，已经有一个4岁小女儿的丛飞又多了一个“儿子”，他常常打电话给小男孩家里或者是康复站，询问小男孩的身体情况和学习情况，他对小男孩说：“我就是你干爹，有事就打电话给我！”圣诞节前，丛飞又给孩子带去圣诞礼物，打开一看，原来是给孩子治疗的1000元钱。

2004年8月30日，前往康复站义演，并送上3万元的摄象机。

五、救助失学儿童

1994年，一次到四川的慰问演出中，丛飞遇到了一群因贫困而无法上学的孩子。他当场捐出了身上的2400元钱。也就是从那时起，丛飞开始将演出收入大部分用于助学、助残、救灾等慈善事业。

2001年1月，他随市义工联前往贵州织金县义演，那一次，丛飞资助了10个苗族、青族、土家族的贫困小学生，最后也是同行的义工借钱回家。

2003年3月，丛飞随团市委前往贵州两所手拉手小学进行回访，在安顺市龙宫镇中心小学，独山县深黔塘香手拉手小学，他一口气把身上所有的钱都资助给了吴红翠、吴玉林等4名家庭生活困难的布依族小学生，回程时只好向同行的南山区博伦职校团委书记马亚丽借钱回家。

2003年2月26日，湖南省汉寿县正式成立了“丛飞爱心助学基金会”，这个基金会是丛飞在资助了多名当地贫困学生后，捐资91000多元成立的。

丛飞近几年培养了5名艺术人才学生，个个出类拨萃，其中壮族女孩唐露露在他的悉心培养下，先后获得了全国少儿歌手大赛一等奖、全国青年歌手大赛优秀奖；乌克兰留学生博比肯也获得了全国“外国人唱中国歌”大赛的金奖；山东的李嫒、常德的青科二位同学也先后考入了西安音乐学院，现已是大三、大四的学生了。

2005年1月26日，丛飞远在贵州省织金县官寨乡的“女儿”晏语轻轻来到了深圳“爸爸”身边。13岁的孤儿晏语轻轻在丛飞资助下已读初二，寒假来临，丛飞把无依无靠的轻轻接来过春节。一切为了爱！

这些年来，丛飞先后资助了深圳、贵州、湖南、山东、云南、四川等地140多名家境困难的大中小学生及残疾人。目前已长期资助彝族、布依族、苗族、白族、羌族等十多个民族有40多名孩子。

六、其他

1995年7月，丛飞随团前往湛江慰问南海舰队全体官兵。

2002年10月25日，马来西亚十大杰出青年，著名残疾演讲家秦海凡来深首次演讲与丛飞相识，成为好朋友，秦海凡每次来深，丛飞都会看望他，2003年10月，秦海凡因患肝浮水被困深圳，丛飞到香港亲自买药给他，为他治病，减轻他的病痛，使他能顺利回国，秦海凡非常感动和高兴。

2003年初，丛飞在深圳市收容教育所表演和演讲时，一个因为卖淫进了收容所的河南姑娘脸上挂满泪花。事后个别交谈，原来姑娘是学芭蕾舞的，大专毕业，已经跳了多年芭蕾舞，后来走上了邪路。3个月后，姑娘从收容所出来，父母亲人不准进家门。孤独一人，身无分文的她，又只能流落街头。这事让丛飞知道了，于是千方百计找到姑娘并把她领到家。当时，很多人劝丛飞，别收留她，会把自己的名声毁了。可丛飞放心不下。因为家里房子太小，丛飞临时给她在外面租了一间房子住，还给她买来新衣服和日用品，每天给她送饭。丛飞每天带着她四处找工作，终于使她走上了正路。
回答者：Ж9527Ж - 秀才 三级 9-22 22:49

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9. 四川血友病基金会地址在哪里

四川没有血友病基金会