中国als基金会

1. 中国人的ALS这种病的人多么

AlS病，全称叫“肌肉萎缩性侧面硬化病”，英国人也叫“运动神经细胞病”。专这是无法治愈而且属致命的病。史蒂芬·霍金也是得这种病。ALS病（肌萎缩性侧索硬化症）是一种运动神经元疾病，常在病后3～5年内死亡。多数国家ALS的患病率为5/10万～7/10万（3），高的可达40/10万，太平洋关岛地区为该病的高发区，中国尚无较准确的统计资料。发病年龄（成人型）20～80岁，平均57岁，男患者倍于女性目录

2. als怎么预防

AlS病，全称叫“来肌肉萎缩性侧面源硬化病”，英国人也叫“运动神经细胞病”。这是无法治愈而且致命的病。史蒂芬·霍金也是得这种病。ALS病（肌萎缩性侧索硬化症）是一种运动神经元疾病，常在病后3～5年内死亡。多数国家ALS的患病率为5／10万～7／10万（3），高的可达40／10万，太平洋关岛地区为该病的高发区，中国尚无较准确的统计资料。发病年龄（成人型）20～80岁，平均57岁，男患者倍于女性。据统计，约5％～10％的ALS为家族性，称为家族性肌萎缩侧索硬化症（FALS），多呈常染色体显性遗传，亦有少部分呈常染色体隐性遗传。散发性和家族性病例的临床表现相似，只是家族性病例起病年龄多早于散发性。儿童期起病者，平均发病年龄约为8岁，最小者仅为9个月，儿童期起病者多为常染色体隐性遗传，但其寿命可较长。

3. 中国有多少als患者

AlS病

"卢伽雷氏症”（即肌萎缩性脊髓侧索硬化症)

所谓“卢伽雷氏症”就是肌萎缩性侧索硬化症（又叫运动神经细胞萎缩症），确诊后平均生存时间只有3～5年，全球每90分钟就有1位患者不幸去世，被列为五大绝症之一。

主要表现是肌肉萎缩无力，从手部逐渐累及所有肢体，患者逐渐丧失生活自理能力，直至不能进食和说话，靠一根从鼻腔插入胃的管子来输送营养物质，维持生命。如累及呼吸肌，就会窒息死亡。但在整个疾病过程中，患者始终意识清醒，智力如常。

不少名人依然患有这种病，如：斯蒂芬·威廉·霍金， 不过斯蒂芬·威廉·霍金 的病情发展比其一般水平慢很多，并已经与这种疾病生活了40多年。

主要症状是运动神经坏死和肌肉萎缩。

斯蒂芬·威廉·霍金

肌萎缩侧索硬化症（amyotrophic lateral sclerosis，ALS）（OMIM 105400）是一种运动神经元病，也是四大常见的神经退行性疾病之一（其它三种为亨廷顿氏病、老年性痴呆症、帕金森氏病）。本病发病率约5人/10万，男女患者之比约 3:1，约10%的患者有家族遗传史。其遗传方式可以是常染色体显性或隐性。该病又被称为Lou Gehrig病（卢伽雷病），是因为美国历史上著名的棒球手Lou Gehrig患有此病而得名。英国著名物理学家霍金也患有此病。

此病累及上运动神经元（大脑、脑干、脊髓），或下运动神经元（颅神经核、脊髓前角细胞）。多于30～50岁发病，以上肢周围性瘫痪 ，下肢中枢性瘫痪，上下运动神经元混合性、对称性损害为特点。表现为受累部位肌肉萎缩。通常以手肌无力、萎缩（爪形手）为首发症状，逐步蔓延到对侧。缓慢起病，呈进行性发展，多无感觉障碍。身体如同被逐渐冻住一样，俗称“渐冻人”。病程晚期出现球麻痹，表现为舌肌萎缩和震颤，后组颅神经受损出现构音不清、吞咽困难，饮水呛咳等。常因呼吸困难、肺部感染、全身衰竭而死亡。本病自然病程平均约3年左右，进展快者发病1年内死亡，病程进展慢者可持续10年左右。

致病原因遗传因素

AlS病

：5%－10%的患者有遗传性，称为家族性肌萎缩性侧索硬化(familialamyotrophic lateral sclerosis,FALS)，成年型属常染色体显性遗传，青年型为常染色体显性或隐性遗传，临床上与散发病例难以区别。目前基因研究已确定常染色体显性遗传型与铜/锌超氧化物歧化酶(SODL）基因突变有关，突变基因定位于21号染色体长臂（21q22.1-22.2），常染色体隐性遗传型突变基因定位于2q33-q35，但这些基因突变患者仅占FALS的20%，其他ALS基因尚待确定。

散发性病例的病因

及发病机制不清，尚未发现确切的环境危险因素，可能与下列因素有关

⑴中毒因素：兴奋毒性神经递质如谷氨酸盐可能在ALS发病中参与神经元死亡，可能由于星形胶质细胞谷氨酸盐转运体运输的谷氨酸盐摄取减少所致。研究发现，一些患者转运功能丧失是由于运动皮质内转运体mRNA转录副本异常连接所致。对这种兴奋毒性，SODl酶是细胞防卫体系之一，可解毒自由基超氧化物阴离子。家族性病例由于SODl突变可能导致谷氨酸盐兴奋毒性和ALS发生。此外，植物毒素如木薯中毒，微量元素缺乏或堆积，摄入过多的铝、锰、铜、硅等元素，以及神经营养因子减少等均可能与致病作用有关。

⑵免疫因素：尽管MND患者血清曾检出多种抗体和免疫复合物，如抗甲状腺原抗体、GMl抗体和L－型钙通道蛋白抗体等，但尚无证据表明这些抗体可选择性以运动神经元为靶细胞。目前认为，MND不属于神经系统自身免疫病。

⑶病毒感染：由于MND和急性脊髓灰质炎均侵犯脊髓前角运动神经元，且少数脊髓灰质炎患者后来发生MND，故有人推测MND与脊髓灰质炎或脊髓灰质炎样病毒慢性感染有关。但ALS患者CSF、血清及神经组织均未发现病毒或相关抗原及抗体。

病理

4. 元斌的社会活动

2005年，3月元斌在日本横滨举行《28’DAY’NYEARWONBIN》写真集发售纪念活动，此次写真展的全部收入用于设立日韩两国留学生的奖学金，帮助日韩留学生 。
2007年9月06日，元斌参加了联合国儿童基金会韩国委员会举办的任命仪式，正式被任命为联合国儿童基金会宣传大使 。
2008年8月19日，元斌成为首位登上美国男性时尚杂志《GQ》封面的韩国艺人，经纪公司表示会将拍摄的收入全部捐给了韩国和日本的联合国青少年基金会和中国四川省地震的灾民 。
2009年4月4日，元斌作为联合国儿童基金会韩国形象宣传大使，前往非洲冈比亚参加了联合国儿童基金会在当地举行的公益活动，并参加搭设蚊帐，分发维生素A等一系列公益活动 。6月04日，元斌出席了在首尔画廊举行的公益摄影展。本次展览所展出的照片全是元彬在非洲冈比亚从事公益活动时，由摄影师权英浩为呼吁关注贫困儿童拍摄 。
2010年9月12日，元斌前往东帝汶参加了联合国儿童基金会在当地举办的慈善活动。不仅为贫困地区的儿童送去了小儿麻痹症疫苗和维生素A胶囊、亲自喂他们服药，更是和当地的儿童一起为联合国慈善活动拍摄画报 。同时访问东帝汶时拍摄的视频内容被制作成为联合国儿童基金会的公益广告在韩国主要有线电视台播放 。
2011年3月19日，联合国儿童基金韩国委员会表示元斌通过该机构向日本紧急救护账户捐出了2亿韩元用于日本9级地震灾区的救援工作 。7月13日，元斌出席在首尔举行的“分享心灵活动”签约仪式，此次活动由某面包连锁店和联合国儿童基金会联合举办，该面包品牌从销售收入中拿出一部分，捐赠给联合国儿童基金会韩国委员会 。
2013年5月27日，元斌参加由他代言的品牌专属公司‘CENTER POLE’组织的“美丽的幸福分享”帮助困难家庭慈善活动，并与到访现场的顾客和大邱市民们度过了愉快的时光 。
2014年8月22日，元斌上传了了自己参与“ALS冰桶挑战”的视频，“希望能向受ALS病痛折磨的患者们送上一点微薄的力量”。

5. 在中国到底怎么给als协会捐款！！

（http://qianbao..com/content/gongyi/jiandongren/）

6. 鹿晗的社会活动

2013年6月23日，鹿晗参加了朴智星担任理事长的社会贡献财团JS Foundation举办的“第三届Asian Dream Cup”慈善足球竞赛，这次比赛募集的所有慈善资金捐给四川省的地震灾区的居民与孩子 。
2014年7月21日，韩红微博发起为公益行动“百人援青”，百位明星给予了大力支持，鹿晗也参与其中支持公益，被认证为“善行偶像明星” 。8月24日，国内外众星接力的冰桶挑战引起了大众对于罕见病ALS渐冻症患者的关注，被点名的鹿晗直接为渐冻症患者捐款，并表示，“我很难在泼冰水中体会到ALS患者的痛苦，那就多放些关注在这个疾病和患者本身”，身体力行帮助罕见病症患者 。
2015年1月2日，鹿晗参加了CCTV1梦想星搭档的关注听障儿童健康，叫醒耳朵一起唱的爱心传递活动，演唱了歌曲《我们的明天》，现场捐赠出自己常用的耳机，为听障儿童筹款 ，累计11.3万元。3月31日，发起关注阿尔茨海默病老人，“黄手环”公益，目前已累计筹款9.9万元。6月1日，与网络地图联手号召为乡村孩子捐校车。6月2日，加盟陈坤行走的力量梦想公益。7月14日，参与周迅关注自闭症儿童爱心活动。7月15日，助力韩红“百人援贵”公益活动。8月13日，参与“关注失独家庭，群星慈善拍卖”活动。9月23日，出席2015BAZAAR明星慈善夜，认捐一辆救护车。11月8日，鹿晗同跑男团成员一起参加了奔跑吧兄弟“奔跑阳光+”青少年成长助力计划，为南京某民工子弟学校的孩子们送上跑鞋、书籍等礼物。
2016年在鹿晗生日的4月，在鹿晗的鼓励和影响下，鹿晗国际粉丝后援会联合中国青少年发展基金会，发起“希望工程快乐足球”公益项目。将以“7”场“希望工程快乐足球”设施装备为目标，向公众筹集爱心善款。本次公益项目是中国首个专为农村地区儿童打造的，集足球普及、训练和比赛为一体的公益项目，旨在为贫困地区的儿童都有机会接触并体会足球运动带来的益处，传播和弘扬足球文化，帮助孩子们健康快乐成长。现已筹集善款40余万元。

7. 冰桶挑战第一个开始的谁

“冰桶挑战”，或“ALS冰桶挑战”。ALS，中文译名肌萎缩侧索硬化症，是一个渐进的和致命的神专经退行性疾病，霍属金得的就是ALS，目前还没有治愈方式。

这项活动发源于波士顿学院的著名棒球运动员皮特-弗雷茨（Pete Frates）的朋友和亲戚，现今他正与ALS疾病抗争。也正因为这样一层关系，现役为波士顿凯尔特人效力的核心控卫拉简-隆多成为了呼应该项运动的第一个NBA球员。

8. 全球渐冻人日的中国ALS协作组

中国ALS协作组成立于2004年12月10日。最初是在原有五家医院ALS临床中心的基础上组成的。
成立协版作组的目的是为了加强各医院ALS研究的交流与合作，有效统合中国ALS资源优势，尽快实现与国际ALS研究的接轨和融合，从单病研究方面率先完成国际化过程。协作组将是以项目带动研究的互相协作体系，采用首倡原则、权重原则和协商共享原则。协作组将采用秘书轮流制度，定期召开会议，加强各家医院在ALS领域的多项合作，以项目为牵头开展互助交流协作，以协作组的形式积极参与国际的 交流，提升我国在ALS领域的研究水平和学术地位。
协作组队伍已经发展到了8家。并有数家合作单位。目前国内拥有治疗ALS药物比较齐全，信息比较到位的有百济新特药房，拥有专门的网站和神经肌肉类专业人员。
协作组医院有以下8家：
中国医学科学院、中国协权和医科大学附属北京协和医院神经科；
北京大学附属第三医院神经科
中国人民解放军总医院神经科
首都医科大学宣武医院神经科
复旦大学华山医院神经科
中山大学附属第一医院神经内科
四川大学华西医院神经内科
第二军医大学长海医院神经内科

9. 世界渐冻人日的中国ALS协作组

中国ALS协作组成立于2004年12月10日。最初是在原有五家医院ALS临床中心的基础上组成的。成立协作组的目的是为了加强各医院ALS研究的交流与合作，有效统合中国ALS资源优势，尽快实现与国际ALS研究的接轨和融合，从单病研究方面率先完成国际化过程。协作组将是以项目带动研究的互相协作体系，采用首倡原则、权重原则和协商共享原则。协作组将采用秘书轮流制度，定期召开会议，加强各家医院在ALS领域的多项合作，以项目为牵头开展互助交流协作，以协作组的形式积极参与国际的 交流，提升我国在ALS领域的研究水平和学术地位。协作组队伍已经发展到目前的8家。并有数家合作单位。目前国内拥有治疗ALS药物比较齐全，信息比较到位的有百济新特药房，拥有专门的网站和神经肌肉类专业人员。
目前协作组医院有以下8家：
中国医学科学院、中国协和医科大学附属北京协和医院神经科；
北京大学附属第三医院神经科
中国人民解放军总医院神经科
首都医科大学宣武医院神经科
复旦大学华山医院神经科
中山大学附属第一医院神经内科
四川大学华西医院神经内科
第二军医大学长海医院神经内科