中国渐冻人基金会

㈠ 全球渐冻人日的中国ALS协作组

中国ALS协作组成立于2004年12月10日。最初是在原有五家医院ALS临床中心的基础上组成的。
成立协版作组的目的是为了加强各医院ALS研究的交流与合作，有效统合中国ALS资源优势，尽快实现与国际ALS研究的接轨和融合，从单病研究方面率先完成国际化过程。协作组将是以项目带动研究的互相协作体系，采用首倡原则、权重原则和协商共享原则。协作组将采用秘书轮流制度，定期召开会议，加强各家医院在ALS领域的多项合作，以项目为牵头开展互助交流协作，以协作组的形式积极参与国际的 交流，提升我国在ALS领域的研究水平和学术地位。
协作组队伍已经发展到了8家。并有数家合作单位。目前国内拥有治疗ALS药物比较齐全，信息比较到位的有百济新特药房，拥有专门的网站和神经肌肉类专业人员。
协作组医院有以下8家：
中国医学科学院、中国协权和医科大学附属北京协和医院神经科；
北京大学附属第三医院神经科
中国人民解放军总医院神经科
首都医科大学宣武医院神经科
复旦大学华山医院神经科
中山大学附属第一医院神经内科
四川大学华西医院神经内科
第二军医大学长海医院神经内科

㈡ 英国渐冻人斯蒂芬·霍金和中国渐冻人王甲还健在联系方式

如果有这么容易…………

㈢ 有肌肉委缩的基金会吗

有，冰桶挑战赛就是这个基金会发起的，这个病俗称渐冻人

㈣ 渐冻人基金会的号码

户名：中国红十字基金会

◎开户银行：中国工商银行北京东四南支行账号：0200001019014483874

◎开户银行：中国银行北京市分行账号：349356004919

◎开户银行：中国建设银行北京朝内大街支行账号：11001070300059000427

◎注：请注明“渐冻人”捐款

◎咨询热线电话：800-810-3386、+8610-85864163

㈤ 中国红十字基金会的救助账号

2014年8月来26日，由中国医师协会和中国红十源字基金会共同发起的中国“渐冻人”专项善款救助账号于今天启用。发起渐冻人专项善款账号是为关心渐冻人群，做到长久发展。
此外，对于今后善款监管问题，该名负责人也表示，大原则会符合遵循国家基金法，并先由中国医师协会的渐冻人专家委员会进行评估，确定哪些人需要救助，以及具体的救助方式。其次，再向中国医师协会和中国红十字基金会联合组建的管理委员会提出申请，做到每笔善款公开公示。

㈥ 请问“渐冻人”协会在什么地方负责人是谁

保守估计：中国现有10万渐冻人

昨天是世界渐冻人日。在中国医师协会昨天启动的公益活动中，有关医学专家表示：虽然“渐冻人症”和癌症等病被列为世界五大绝症，但中国目前仍然缺乏准确的流行病调查，无法获知中国的病人数量。
根据该病的全球发病率推算，保守估计我国至少有10万名“渐冻人”。

“渐冻人症”是一组运动神经元疾病的俗称，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。由于感觉神经并未受到侵犯，因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。像人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠霍金就是位“渐冻人”。

据专家介绍，由于对此病缺乏认识，也没有开展过全国性的大规模调查，我国的“渐冻人”数量至今尚无准确统计。保守估计，我国目前至少应有10万名运动神经元疾病患者，如果包括诊断不明确的其他和此病相类似的患者，这个数字将超过20万人。

北医三院副院长樊东升教授表示，由于缺乏认识，很多渐冻人得不到及时的、正确的诊治。其中，颈椎病是运动神经元疾病的首位误诊疾病。

1997年，“渐冻人”协会国际联盟把每年6月21日定为全球“渐冻人日”，由于我国的公众，甚至医务人员，都还对“渐冻人”比较陌生，因此，今年中国医师协会也首次组织了“世界渐冻人日”活动，除了在上周已开通800-810-3386免费咨询救助服务热线外，中国医师协会还将为全国500名符合低保的困难患者提供价值6000多万元的药物，让他们3年内免费用药。

㈦ 基金会怎样联系渐冻人

你捐一块他得一分

㈧ 渐冻人可以领取政府补助么

中国目前还没有专门的渐冻人 政府补助
全国患者约450万未纳入大病医保 “渐冻人”治疗临困境

2012年6月，民政部“融化渐冻的心”社会公益示范项目在京启动。该项目获得中央财政支持资金80万元，将全部委托社会组织中国医师协会，为“渐冻症”病人购买医疗辅具。

这也是今年中央政府首次拨专款2亿元购买社会组织服务的一部分，是财政资金首次通过购买社会组织服务，延伸到“渐冻症”救助领域。
“融化渐冻的心”是中国医师协会携100余位神经内科专家连续8年开展的公益项目。8年来，依靠社会募捐，通过赠药、免费运动训练等方式，救助了约1500名“因病致贫”的渐冻症病友。
民政部民间组织管理局副局长刘振国称，今年支持批准该项目列为“社会公益示范项目”，由中央财政划拨专款为全国“渐冻症”病友购买辅助用具，开展相关培训。
中国医师协会“融化渐冻的心”项目办负责人黄敏介绍，中央财政支持的80万元，将全部用于购买包括无创呼吸机、医用防褥疮床垫等8类“渐冻症”病人生活必须辅具；加上现有的15万元社会善款配套，预计能惠及1000位渐冻症病友。病友可拨打热线8008103386求助。

㈨ 渐冻人基金会怎么获取

什么意思/